Estat d'execució

Estratègia Seguretat del Pacient:

Marc Estratègic de l'Atenció Primària i Comunitària

En el contexto del Marco Estratégico de la Atención Primaria y Comunitaria el 1 de octubre de 2021 se firmó una declaración conjunta por el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas con el principal objetivo de aprobar un Plan de Acción antes de la finalización del año 2021. Dicho plan debía recoger el amplio consenso y la convergencia de iniciativas que habían puesto en marcha las Comunidades Autónomas así como las nuevas que surgieran en el proceso de elaboración. Para la elaboración del Plan de Acción se constituyó un Comité Técnico, formado por las Sociedades Científicas implicadas en la materia así como Sociedades y Asociaciones de Pacientes y Usuarios. En concreto, se ha contado con la participación de la Federación de Asociaciones de Defensa de la Sanidad Pública, el Foro Español de Pacientes, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y la Confederación Estatal de Asociaciones Vecinales.

Las formas de participación han consistido por una parte en la recogida de propuestas de acciones y de priorización de acciones mediante un cuestionario enviado el día 13 de octubre de 2021.

La part de priorització de les accions contenia dos tipus de preguntes:

• Preguntes sobre el grau d'acord o desacord amb escala Likert amb puntuacions del 0 al 5 (sent 0 totalment en desacord i 5 totalment d'acord.
• Pregunta a text lliure en la qual se sol·licita una proposta de redacció alternativa fitada a un màxim de 40 paraules, en el cas que sigui estrictament necessari. A més han participat en les reunions amb el Comitè Tècnic mantingudes fins avui.La primera reunió va tenir lloc el 04/011/2021 on es va treballar sobre la proposta del Pla d'Acció i les respostes al qüestionari enviat previamente.la segona reunió va tenir lloc el 07/03/2022. En ella es va incloure com a punt de l'ordre del dia la invitació a participar en grups de treball necessaris per al desenvolupament del Pla d'Acció.

Por otro lado, en el contexto del proyecto “Adaptación de la Atención Primaria a las necesidades actuales de la población española” se cuenta también con la participación de Asociaciones de Pacientes en los talleres de trabajo. También participan en las recomendaciones propuestas en el proceso de desarrollo del proyecto. A la conferencia final del proyecto celebrada el 19 de abril asistieron las principales asociaciones de pacientes que participaron en el proyecto.

Por último, en el contexto de la elaboración de un Estudio de Caso sobre la situación de la Atención Primaria Española desarrollado por el Centro Europeo para la Atención Primaria de la región europea de la OMS en colaboración con la Universidad de Amsterdam, las principales asociaciones de pacientes que participan en el Marco Estratégico de Atención Primaria participaron en un grupo focal específico sobre ciudadanía y pacientes.

El 22 de octubre de 2023 el Centro Europeo para la Atención Primaria de la OMS celebró la Conferencia Internacional 45 aniversario de la Declaración de Alma-Ata y el 5 aniversario de la declaración de Astaná. Este acto fue precedido de una serie de debates online cuyas conclusiones fueron presentadas en la conferencia. Todos ellos fueron retransmitidos en streaming y contaban con la posibilidad de participar en foros de discusión en directo. Se realizó difusión entre las principales asociaciones de pacientes para su participación.

Pla d'atenció primària i comunitària

Estratègia de Salut Mental

La Estrategia de Salud Mental fue aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el día 2 de diciembre de 2021. En este contexto, se ha contado con la colaboración de asociaciones de pacientes en su diseño:

• Associació “Després del Suïcidi – Associació de Supervivents” (DSAS)
• Xarxa AIPIS- FAeDS (Associació de Recerca, Prevenció i Intervenció del Suicido i Familiars i Reunits en Duel per Suïcidi)
• Confederación de Salud Mental España. Ha formado parte del Comité Asesor para la elaboración de la Estrategia de Salud Mental del SNS 2022-2026 y del Plan de Acción de Salud Mental 22-24.

Per a operativizar aquesta col·laboració se'ls ha convidat a formar part del Comitè Tècnic. Una vegada que formen part d'aquest comitè participen de totes les accions necessàries per al desenvolupament, implantació i avaluació posterior de l'estratègia. Aquesta participació inclou l'assistència a reunions, l'emplenament de qüestionaris, i qualsevol una altra activitat que s'organitzi durant el cicle de vida de l'estratègia.

Concretamente el día 4 de Noviembre de 2021 fue convocado el Comité Técnico en una reunión previa a la aprobación de la Estrategia.

En ocasiones, también es posible invitarles a participar en otro tipo de actividad como por ejemplo la realización de jornadas o presentación de eventos de forma puntual y según la situación lo demande.

El 28 de novembre de 2022, va tenir lloc una reunió amb la Fundació Món Bipolar per a parlar, juntament amb una representant de l'OMS, sobre la formació online que es duu a terme a nivell internacional respecte als drets humans. Es volen explorar pròxims passos per a continuar contribuint a la difusió de la formació online tan d'acord amb diversos dels valors principals de l'estratègia i alineada amb molts dels objectius recollits en ella. El 7 de març de 2023 va tenir lloc una segona reunió amb la mateixa persona representant de l'OMS sobre la formació online de Quality Rigths i amb el Comitè Institucional de l'estratègia de salut mental per a impulsar la implantació d'aquesta formació al nostre país

Pla de salut mental 2022-2024

• El 30 de junio de 2023 la Subdirección General de Calidad Asistencial realizó el informe de cumplimiento de objetivos,
• La distribució de crèdit a comunitats autònomes en el marc del pla d'acció de salut mental 2022-2024, per a l'exercici 2023

LÍNIA 024

Es manitene des del seu inici al maig de 2022 aquesta prestació per a tota la ciutadania, realitzant-se totes les accions pertinents per a això (Subrogació, Contracte…). S'augmenta el nombre de professionals dedicats.

GRUPO DE SALUD MENTAL DE LA INFANCIA Y ADOLESCENCIA

Reuniones para continuar trabajando en subgrupos y llegar a documentos de consenso. Creados dos subgrupos, uno de herramientas de cribado y otro de formación.

Accions Conjuntes (JOINT ACTIONs) cofinançades entre les Comissió Europea i els Estats Miembreos en el 4t Programa de Salut de l'EU ( EU4Health) :

• Acció Conjunta ImpleMENTAL.
• Healthier Together’ EU NCD initiative – Mental health

PRESIDENCIA ESPAÑOLA DEL CONSEJO DE LA UNIÓN EUROPEA

Colaboración con la REPER en la preparación de las distintas tareas necesarias para la presidencia española, donde salud mental se considera una prioridad:

• Elaboració i discussió de les conclusions CoUE, sobre salut mental amb reunions a Brussel·les amb el Grup de treball de Salut Pública del Consell els dies 11 de setembre, 13 d'octubre i 23 d'octubre. Procediment de silenci del 7 al 8 de novembre sense rebre comentaris. Aprovat en Coreper el 17 de novembre. Aprovació de les conclusions en el consell de l'EPSCO del 30 de novembre.
• Celebración de la Reunión de Alto Nivel sobre salud mental “Conferencia de salud mental” en Asturias el 14 de noviembre

https://www.sanidad.gob.es/en/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/saludmental/PLAN_ACCION_SALUD_MENTAL_2022-2024.pdf

Estratègia en Salut Cardiovascular

S'han dut a terme reunions amb els Coordinadors Científics de l'Estratègia en les següents dates:

• 3 de juny de 2023
• 13 de juny de 2023
• 4 de desembre de 2023

Así como con el Comité Institucional de la ESCAV en las siguientes fechas:

• 23 de juny de 2023
• 18 de desembre de 2023

Elaboración de un cuestionario con los 16 indicadores prioritarios señalados en la ESCAV a cumplimentar por las CC. AA., para analizar el estado de situación en las mismas. La SGCA realizó una explotación de estos datos y posterior presentación en la reunión del 18 de diciembre de 2023.

El Ministeri de Sanitat juntament amb la col·laboració de la Societat Espanyola de Qualitat Assistencial (SECA) està treballant en una convocatòria per a la recollida de BONES PRÀCTIQUES EN EL MARC DE L'ESCAV, per mitjà de les comunitats autònomes, abastant les següents temàtiques: Promoció de la Salut i Prevenció de la Malaltia, Diagnòstic, Tractament i Rehabilitació. Cadascuna d'aquestes 4 temàtiques podrà estar dirigida a totes o a alguna de les patologies incloses en l'Estratègia: cardiopatia isquèmica, insuficiència cardíaca, valvulopatías i arrítmies.

Seguiment de la Joint Action EU4H-2022-JA-03: Direct grants to Member States’ authorities: prevention of NCDs – cardiovascular diseases and diabetis (AWP Ref: DP-g-22- 06.03) Espanya Lidera un dels paquets de treball, i co-lidera en altres dos paquets de treball.

Estratègia Diabetis:

• Estrategia de Diabetes: El día 1 de febrero de 2021 se celebró reunión con la Federación Española de Diabetes (FEDE), se reúnen el presidente, el vicepresidente 2n, el secretario y la gerente de la Federación, con la Directora General de Salud Pública, con la Subdirectora Adjunta de PPC y con la coordinadora de la Estrategia. Se abordan temas como la introducción de las personas con diabetes en los grupos de vacunación COVID19, la solicitud de FEDE de formar parte del Comité de Pacientes y Usuarios y los diplomas de acreditación. FEDE solicitó información del desarrollo normativo de la Formación Sanitaria Especializada.
• Reunión con la Federación Española de Diabetes (FEDE), el día 8 de febrero de 2021 se reúne el presidente, el secretario, y la gerente con la Subdirectora Adjunta y la Coordinadora Técnica de la Estrategia. Se aborda el papel de FEDE en la Estrategia, la propuesta de un comité específico para la evaluación de nuevas tecnologías sanitarias, y la iniciativa de educación diabetológica en coordinación con la red de escuelas. A raíz de esta reunión, se envía para su valoración y aportaciones el primer borrador del documento. Abordaje del Pie Diabético (no es público aún).
• En el año 2022 se publica el documento “Perspectiva de los paceintes en el enfoque actual de la Diabets Mellitus”, realizado en colaboración con FEDE
• Seguiment de l'Acció Conjunta ( Joint Action) “CLLAURI 4 DIABETIS”

Estratègia Càncer:

• Comité Técnico Estrategia en Cáncer del SNS: son miembros integrantes de dicho comité las siguientes asociaciones de pacientes: Asociación Española Contral el Cáncer (AECC), la Federación Española de Padres con Niños con Cáncer, y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). El Comité Técnico ha participado activamente en la elaboración de la última actualización de la Estrategia en Cáncer del SNS recientemente aprobada por el CISNS el 24 de Febrero de 2021.[FGR1]
• Dret a l'oblit oncològic: Espanya ha legislat el dret a l'oblit oncològic a través del Reial decret llei 5/2023 de 28 de juny (estableix el dret a l'oblit oncològic en la contractació d'assegurances i productes bancaris per a pacients amb patologies oncològiques una vegada transcorreguts 5 anys des de la finalització del tractament sense recaigudes), en compliment a la Resolució del Parlament Europeu i al compromís adquirit amb les associacions i col·lectius en defensa dels drets de les persones amb càncer. Després de la seva publicació, l'exministre de Sanitat va traslladar als col·lectius de pacients i les companyies d'assegurances que posaria a la seva disposició un canal de comunicació per a atendre consultes i resoldre possibles dubtes a l'hora d'aplicar la nova normativa.
• Grupo de trabajo de atención psicológica del cáncer: reunión el 20/07/2023. Participan en este grupo la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Padres con Niños con Cáncer y la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA). En el marco de este grupo se está trabajando en un documento de recomendaciones de mejora de la atención psicológica a los enfermos de cáncer en el SNS, tanto para adultos como para población infanto-juvenil.
• Reunión de Alto Nivel “Desafíos en la atención del cáncer”: con motivo de la Presidencia Española del Consejo de la UE, tuvo lugar dicha RAN el 31 de agosto en Barcelona. El objetivo fue reflexionar y discutir de la mano de expertos nacionales e internacionales, sobre los desafíos y oportunidades actuales en la atención del cáncer a nivel europeo.A lo largo de la Conferencia se actualizaron los avances realizados en materia de políticas sanitarias para el control del cáncer, tanto a nivel de la Comisión Europea como del SNS. Y mediante el formato de mesas redondas, los diferentes ponentes abordaron los retos actuales en relación al abordaje multidisciplinar y de calidad de los pacientes con cáncer en centros de atención integral, así como las inequidades y desigualdades en cáncer dentro de la UE, seguido de un espacio donde la audiencia pueda interactuar con los expertos enriqueciendo el debate y la discusión. Participaron como ponentes la Asociación Española Contral el Cáncer y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Qualitat en seguretat nuclear:

En la tramitación del proyecto de Real Decreto por el que se establen los criterios de calidad en medicina nuclear, se ha dado trámite de información pública, informando de ello mediante correo electrónico a:

• Plataforma d'Organitzacions de Pacients.
• Aliança de Pacients.
• Fòrum Espanyol de Pacients

Estratègia Salut Reproductiva:

En el seno del Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia (sociedades científicas y profesionales, asociaciones de mujeres usuarias y representantes de CCAA) se ha renovado y reunido el Grupo de Trabajo de Indicadores de la Estrategia, para trabajar en la batería de Indicadores actualizada que servirá para el seguimiento y evaluación de la implementación de esta Estrategia en el marco de la Estrategia de Salud Sexual y Reproductiva del SNS (2011) como desarrollo de la Ley Orgánica 2/2010 de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo (Capítulo IV, artículo 11 y Capítulo II artículos 7 y 8). En el primer cuatrimestre del año 2021, dicho “Grupo de Indicadores” se ha reunido por videoconferencia en 4 ocasiones, para actualizar el análisis de situación tras 10 años de aprobación de la Estrategia, y contando con los antecedentes del Grupo de Indicadores de la Estrategia de Atención al Parto Normal (2007).

También en el seno de los Comités de la Estrategia, se constituyó un grupo experto que trabajó durante 2022 en la elaboración y posterior presentación para aprobación pro dichos Comités, de la Guía Común del Sistema Nacional de Salud sobre Interrupción Voluntaria del Embarazo (IVE). Método Farmacológico (IVE). Método Farmacológico, accesible en la web del Ministerio de Sanidad. Esta Guía fue presentada en la Jornada Técnica sobre Interrupción Voluntaria del embarazo en el SNS, el 27 de septiembre de 2022.

Estratègia actuacions sanitàries prevenció i detecció precoç violència de gènere:

En el marc de la Comissió contra la Violència de Gènere del Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut, es treballa en l'elaboració del Protocol Comú del SNS per a l'actuació sanitària davant la violència sexual. Per a això, el Grup de Protocols i Guies d'actuació sanitària d'aquesta Comissió, constituïda per persones expertes, representants de CCAA i diversos Ministeris (Igualtat, Justícia) així com associacions civils de dones estan treballant en la redacció d'aquest Protocol. Aquest Grup de treball en el primer quadrimestre de l'any s'ha reunit per videoconferència en 5 ocasions per a establir el marc conceptual i dinàmic de treball a seguir per a la redacció de continguts d'aquest Protocol, que s'ha començat a redactar en aquest mes de maig.

Durant 2022 i fins a juny de 2023, s'ha continuat treballant en l'elaboració del PROTOCOL COMÚ del SNS per a l'ACTUACIÓ SANITÀRIA davant la VIOLÈNCIA SEXUAL(PCASVS), esperant que sigui aprovat en el pròxim Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut. CISNS (previst per a juny 2023). Quan sigui aprovat, estarà disponible en la web del Ministeri de Sanitat, en l'espai de la pàgina corresponent on es troba tota la producció de continguts (protocols comuns, Informes Anuals, criteris comuns de formació, bones pràctiques, etc.) de la Comissió contra la Violència del CISNS.

Asimismo, el Informe Anual sobre actuaciones contra la VG en el SNS. 2022, se espera sea aprobado en dicho CISNS previsto para junio 2023, y se pondrá también en la web en cuanto sea aprobado.

Actualmente, ya se encuentran en la web del Ministerio de Sanidad –en el espacio de producción de contenidos de la Comisión contra la VG del CISNS; al haber sido aprobados en 2023:

• El protocolo común del sns para la actuación sanitaria ante la violencia sexual(pcasvs)
• L'informe anual vg 2022.

Por otra parte, en Noviembre de 2023 se celebró la Jornada detección temprana y prevención de la violencia de género en el sns: instrumentos comunes y bbpp.

Aquesta Jornada, es considera l'acte de tancament dels Cursos de formació continuada dissenyats i coordinats des de l'OSM per a millorar la Detecció Primerenca de la VG i dirigits a professionals dels equips del SNS (3 alumnes/as per CA) de: Atenció Primària, Salut Mental i equips d'Atenció a l'embaràs, part i puerperi. Aquesta formació respon a la implementació de la Mesura 5 del Catàleg de Mesures Urgents del Pla de Millora i Modernització contra la Violència de Gènere.

En la Jornada, se realizaron en abierto (vía streaming) ponencias relativas a: la salud mental y la VG; la Salud de las mujeres mayores y la VG; la salud reproductiva y la VG; y la violencia sexual.

Todas ellas están disponibles en la web del OSM:

Asimismo, durante 2023 se han llevado dos Seminarios Web específicos a esta área de trabajo:

• Violència Sexual: BBPP sanitàries i mèdic-forenses (30 març 2023)

https://www.observatoriosaludmujeres.es/violencia-sexual-bbpp-sanitarias-y-medico-forenses/

• La violència contra les dones Prevenció i detecció des dels serveis sanitaris (30 novembre 2023

https://www.observatoriosaludmujeres.es/la-violencia-contra-las-mujeres-prevencion-y-deteccion-desde-los-servicios-sanitarios/

Tots dos es van realitzar via streaming i es troben disponibles (en obert) en la web de l'OSM en els enllaços assenyalats.

Estratègia de Salut Sexual:

Està previst reunir del Comitè Tècnic (societats científiques i professionals, persones expertes, i associacions civils) i al Comitè Institucional (CCAA i Ministeri) d'aquesta Estratègia, a la fi de maig, per a presentar els treballo d'anàlisi de situació-recerca realitzats en el marc del Pla Operatius 2019-2020 d'aquesta Estratègia i crear el Grup de Treball de Formació, integrat per participants de tots dos Comitès, per a treballar sobre els continguts comuns de formació continuada per a professionals del Sistema Nacional de Salut, en matèria de salut sexual de les persones, en el marc de l'Estratègia de Salut Sexual i Reproductiva del SNS (2011) com a desenvolupament de la Llei orgànica 2/2010 de salut sexual i reproductiva i de la interrupció voluntària de l'embaràs (Capítol IV, article 11 i Capítol II articles 7 i 8).

En 2022 s'ha publicat en la web del Ministeri, el document que recull els Criteris de Formació en Salut Sexual Integral per a professionals d'Atenció Primària del Sistema Nacional de Salut. Actualment s'està treballant des de l'Àrea de Promoció de la Salut en col·laboració amb la Divisió de VIH de la DG de Salut Pública en l'elaboració d'un Curs online per a professionals del SNS basat en aquests criteris de qualitat per a la formació continuada de personal sanitari en aquesta matèria.

Observatori de salut de les dones (OSM):

Se ha trabajado en este primer cuatrimestre de 2021, desde el equipo técnico permanente del OSM, en la creación de un Comité Experto de trabajo para la elaboración del Informe Salud y Género 2021, cuyo contenido se centra temáticamente en el impacto de la pandemia COVID-19 en la salud de las personas, tratado desde una perspectiva de género. En dicho Comité participan personas expertas de Universidades, asociaciones civiles, ISCIII, etc. Una vez elaborado será presentado al Pleno del Observatorio de Salud de las Mujeres, como órgano colegiado constituido según Orden PCI/462/2019, de 17 de abril, en la que participan tanto administraciones como asociaciones de mujeres.

En 2022 se ha continuado con el ciclo de webinarios sobre el impacto de la COVID-19 en la salud teniendo en cuenta la perspectiva de género, y en 2023 este ciclo se va continuando con otros seminarios en relación con la perspectiva de género en salud.

Així mateix es va presentar al juny de 2022 l'Informe Salut i Gènere 2022 (disponible en la web també el seu resum) que aborda l'aproximació des d'una perspectiva multidisciplinària a l'impacte de la pandèmia per COVID-19 tenint en compte la perspectiva de gènere. També disponible en la web, estan els vídeos de continguts de les taules de ponents de la Jornada de presentació d'aquest Informe.

En 2023 se ha dado continuidad al ciclo de webinarios en relación con la perspectiva de género en salud.

Además de los dos webinarios ya mencionados en el área de la Estrategia actuaciones sanitarias prevención y detección precoz violencia de género, se ha celebrado en 2023, otro webinario en relación a la salud cardiovascular: “EQUIDAD Y GÉNERO en salud cardiovascular” (25 mayo 2023).

Este último, como los dos anteriores, se realizó vía streaming y está disponible (en abierto) en la web del OSM: https://www.observatoriosaludmujeres.es/equidad-y-genero-en-salud-cardiovascular/

En los días 20-21 septiembre de 2023 se celebró el “ENCUENTRO INTERNACIONAL SALUD Y GÉNERO”, donde profesionales referentes en salud y personas expertas se reunieron con el objetivo

d'abordar el recorregut i els reptes a futur en l'equitat de gènere en salut, tant a nivell nacional com internacional (amb la participació de professionals de les diferents CCAA involucrats activament en la inclusió de la perspectiva de gènere en les Estratègies del SNS, plans autonòmics de salut i programes locals de salut, com a persones expertes pertanyents a organismes internacionals com l'Oficina Europea de l'OMS o de l'EIGE (Instituo Europeu per a la Igualtat de Gènere, com a institució de la UE). Referència disponible en la web

Es van celebrar via presencial i streaming diferents ponències relatives al motiu de la Trobada; totes elles estaran pròximament disponibles (en obert) en la web de l'OSM: https://www.observatoriosaludmujeres.es/encuentro-internacional-salud-y-genero-2023/

Asimismo, en el marco de dicho Encuentro Internacional, se apoyó desde el OSM a la Residencia de Estudiantes de Madrid (calle Pinar,21-23) junto con la colaboración de la Asociación CIMA para celebrar en la tarde del 21 de septiembre de 2023, el evento cultural CIMA EN CORTO. DISTANCIAS CORTAS GÉNERO Y SALUD, donde se mostraron una serie de cortometrajes sobre salud y equidad de género. Todas las proyecciones fueron seguidas de un coloquio y en formato abierto para la ciudadanía junto con presencia de algunas y algunos profesionales y personas expertas presentes en el Encuentro Internacional que asistieron también.El evento se realizó en el salón principal de la Residencia de Estudiantes de Madrid. http://cedros.edaddeplata.org/docactos/7606/Calendario_-_Invitacion/Calendario_-_Invitacion07606001.pdf

Estratègia de Malalties Estranyes

Con el objetivo de analizar el grado de cumplimiento de los objetivos planteados en dicha Estrategia, se está trabajando en la elaboración de un Informe de Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS. Este Infome ofrece un análisis de la situación en España con respecto al grado de cumplimiento de las distintas actuaciones recogidas en la Estrategia de EE.RR del SNS. En términos generales, el marco temporal cubierto por el informe comprende el periodo 2014-2023.

Durante el trabajo de este Informe hemos mantenido el contacto a través de correo electrónico con los actores vinculados a la Estrategia, es decir, Coordinadores Científicos, diferentes áreas del Ministerio de Sanidad, Comité Institucional y Comité Técnico que reúne a sociedades científicas y asociaciones de pacientes.

El pressupost de despeses del Ministeri de Sanitat per a l'exercici 2023 habilita crèdits en les aplicació pressupostària 26.07.313B.454 “transferències a les Comunitats Autònomes (CCAA) per a estratègies enfront de malalties estranyes i malalties neurodegeneratives (inclosa ELA) ”

Estratègia de Malalties Neurodegeneratives

Finalización y aprobación del Informe de Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas por el Comité Institucional y Comité Técnico el 9 de mayo de 2023. Aprobación en el CISNS del 21 de diciembre de 2023.

• Join Action programa de trabajo 2023: EU4H-2023-JA-05: " Healthier Together " -Demencia y otros trastornos neurológicos (DP-g-23-33-01).
• Publicación “Mapa de recursos de la ELA”https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/enfermedadesNeurodegenerativas/docs/Mapa_recursos_sanitarios_ela_(27-12-2023).pdf
• El pressupost de despeses del Ministeri de Sanitat per a l'exercici 2023 habilita crèdits en les aplicació pressupostària 26.07.313B.454 “transferències a les Comunitats Autònomes (CCAA) per a estratègies enfront de malalties estranyes i malalties neurodegeneratives (inclosa ELA) ”
• Revisión del Protocolo de proceso asistencial "Deterioro cognitivo leve y demencia: circuito de atención, instrumentos de detección precoz y medidas recomendadas" en elaboración por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.
• Primera reunión el 12 de diciembre de 2023 del Grupo de trabajo para la Elaboración de un documento de Abordaje de EM. Participa un representante de los pacientes.

Estratègia per a l'abordatge de la cronicitat en l'SNS

Se publicó en 2021 la evaluación de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el SNS, que fue aprobada por el Consejo Interterritorial del SNS en junio de 2012.

La evaluación de la estrategia se basó en la actualización y selección de indicadores acordados por el Comité Técnico e Institucional de la misma. Forman parte del Comité Técnico la Plataforma Organizaciones Pacientes, Foro Español Pacientes y Alianza General Pacientes.

D'aquesta avaluació es van prioritzar les següents 6 línies: Promoció de la salut, Prevenció de les condicions de salut i limitacions en l'activitat de caràcter crònic, Continuïtat assistencial, Reorientació de l'atenció sanitària, Equitat en salut i igualtat de tracte, i Recerca i innovació.

Quant a la línia prioritària de “Participació i empoderament del pacient en el seu procés assistencial” es promou la Continuïtat i enfortiment de la Xarxa d'escoles de salut per a la ciutadania.

Formen part del Comitè Institucional de la Xarxa d'Escoles la Plataforma Organitzacions Pacients, Fòrum Espanyol Pacients, Aliança General Pacients, Associacions de dones rurals i la Federació Espanyola de Municipis i Províncies, els representants de totes les Escoles i Programes de pacients de les CCAA, la Subdirectora de Qualitat Assistencial i la Directora de Salut Pública.

Aquest Comitè es va reunir al febrer de 2023 de manera presencial en el Ministeri de Sanitat amb l'objectiu de posar en comú les accions que es duen a terme en les diferents Escoles i Programes de pacients de les Comunitats Autònomes.

Des de la Direcció General s'ha acudit a diferents esdeveniments organitzats per, per exemple, la Plataforma d'Organitzacions de Pacients (POP) en matèria de cronicitat com:

• Septiembre de 2022, la Directora General de Salud Pública acudió al VI Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes en una mesa sobre "Políticas de salud e impacto en la cronicidad"
• Marzo de 2023, la Directora General de Salud Pública acudió a los “Desayunos POP”, un proyecto que impulsa esta Asociación con el objetivo de abordar temas de interés para las personas con enfermedades crónicas, donde se debatió sobre “Nuevos retos de salud pública en la gestión de la cronicidad”

En el marc també de l'estratègia per a l'abordatge de la Cronicitat s'han reunit al juny de 2023 la directora General de Salut Pública i la coordinació tècnica de l'estratègia amb la Federació Nacional d'Associacions per a la lluita contra les malalties del ronyó (ALCER) per a conèixer les necessitats que consideren prioritari abordar respecte a la malaltia renal.

Por el día internacional de la seguridad del paciente, el 15 de septiembre se celebró la jornada sobre “Los pacientes y sus familiares por la seguridad del paciente” a la que se invitó a los integrantes de la Red de Escuelas de salud.

Se ha organizado desde la Estrategia de Cronicidad la VII Jornada Nacional de Dolor Infantil el día 3 de noviembre de 2023 en el Salón de Actos Ernest Lluch a la que se ha invitado también a asistir a los comités tanto de la estrategia de abordaje a la cronicidad como de la Red de Escuelas de Salud para la ciudadanía.

Estratègia en Cures Pal·liatives

En el tercer trimestre del 2023, el 17 d'octubre, es va celebrar la Jornada de l'Estratègia en Cures Pal·liatives que va tenir lloc en el Ministeri de Sanitat. Concretament en aquesta jornada va haver-hi un espai dedicat a una taula de participació ciutadana constituïda per les següents associacions de pacients que formen part del Comitè Tècnic de l'Estratègia en Cures Pal·liatives:

• Fòrum espanyol de pacients (FEP)
• Plataforma d'organització de pacients (POP)
• Federació espanyola de pares de nens amb càncer (FEPNC)
• Associació espanyola contra el càncer (AECC)

Todas ellas pudieron exponer su punto de vista sobre la situación de los cuidados paliativos en España en el momento actual, mostrando su perspectiva acerca de aquellos aspectos sobre los que es necesario seguir trabajando para continuar ofreciendo una atención de calidad a los pacientes y a sus familias.

Estratègia de Seguretat del Pacient

Con motivo del MUNDIAL DE LA SEGURIDAD DEL PACIENTE del pasado día 17 de septiembre, el Ministero de Sanidad, en el marco de la Estrategia de Seguridad del Paciente, se unió a la OMS y compartió el mismo lema “ LA PATICIPACIÓN DEL PACIENTE POR SU SEGURIDAD”, celebrando una jornada científica en el salón de actos Ernest Lluch de la sede del Paseo del Prado. ( ver https://seguridaddelpaciente.sanidad.gob.es/informacion/eventos/jornadas/2023/DiaMundialSeguridadPaciente2023.htm).En ella tuvo lugar una mesa de Pacientes, en la que bajo la moderación del periodista Antonio Manfredi, representantes del Foro de Pacientes, de la Plataforma de Paceintes y de asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa, tuvieron voz para expresar sus preocupaciones y sus experiencias sobre su seguridad durante la asistencia sanitaria. Como ejemplo de aprendizaje se contó conuna ponencia de Susan Sheridan líder del movimiento de Estados Unidos (Patients for Patient Safety).

Estratègia en Ictus del SNS

Las asociaciones de pacientes que forman parte del Comité Técnico de la Estrategia en Ictus del SNS (Federación Española de Daño Cerebral, Federación Española de Ictus, Foro Español de Pacientes y Plataforma de Organizaciones de Pacientes), participaron en la revisión de la Evaluación de la Estrategia publicada en 2022.

Actualmente, teniendo en cuenta los avances en el conocimiento sobre el manejo del ictus, el Plan de Acción Europeo para el Ictus 2018-2030 y las líneas de trabajo prioritarias identificadas en la Evaluación, se está llevando a cabo la actualización de la Estrategia. Con esta finalidad se han creado varios subcomités formados por los integrantes de los Comités Técnicos e Institucional de la Estrategia. La participación de los pacientes se ha considerado esencial desde el principio, de forma que, en los subcomités de las líneas estratégicas de Promoción y prevención primaria, de Prevención secundaria, de Neurorrehabilitación y vida después del ictus, y de Investigación y formación, se han incluido a representantes de las asociaciones de pacientes. Estos representantes han asistido a las reuniones de trabajo y han colaborado en las revisiones de los correspondientes capítulos de la actualización. A las cuatro asociaciones de pacientes que ya venían participando en los Comités, se ha incorporado en 2023 la Fundación Freno al Ictus.

Recentment, el 27 d'octubre de 2023, s'ha dut a terme una jornada de treball de l'Estratègia en Ictus del SNS en el Ministeri de Sanitat en la qual van participar les associacions de pacients conjuntament amb les societats científiques relacionades, experts en ictus i representants de les CC. AA.