Estat d'execució

Estratègia Seguretat del Pacient:

Marque Estratègic de l'Atenció Primària i Comunitària

En el context del Marc Estratègic de l'Atenció Primària i Comunitària l'1 d'octubre de 2021 es va firmar una declaració conjunta pel Ministeri de Sanitat i les Comunitats Autònomes amb el principal objectiu d'aprovar un Pla d'Acció abans de la finalització de l'any 2021. Aquest pla havia d'arreplegar l'ampli consens i la convergència d'iniciatives que havien posat en marxa les Comunitats Autònomes així com les noves que sorgiren en el procés d'elaboració. Per a l'elaboració del Pla d'Acció es va constituir un Comité Tècnic, format per les Societats Científiques implicades en la matèria així com Societats i Associacions de Pacients i Usuaris. En concret, s'ha comptat amb la participació de la Federació d'Associacions de Defensa de la Sanitat Pública, el Fòrum Español de Pacients, la Plataforma d'Organitzacions de Pacients i la Confederació Estatal d'Associacions Veïnals.

Les formes de participació han consistit d'una banda en la recollida de propostes d'accions i de priorització d'accions mitjançant un qüestionari enviat el dia 13 d'octubre de 2021.

La part de priorització de les accions contenia dos tipus de preguntes:

- Preguntes sobre el grau d'acord o desacord amb escala Likert amb puntuacions del 0 al 5 (sent 0 totalment en desacord i 5 totalment d'acord.

- Pregunta a text lliure en la qual se sol·licita una proposta de redacció alternativa acotada a un màxim de 40 paraules, en el cas que siga estrictament necessari. A més han participat en les reunions amb el Comité Tècnic mantingudes fins hui .La primera reunió va tindre lloc el 04/011/2021 on es va treballar sobre la proposta del Pla d'Acció i les respostes al qüestionari enviat previamente.la segona reunió va tindre lloc el 07/03/2022. En ella es va incloure com a punt al voltant del dia la invitació a participar en grups de treball necessaris per al desenvolupament del Pla d'Acció.

D'altra banda,, en el context del projecte “Adaptació de l'Atenció Primària a les necessitats actuals de la població espanyola” s'explica també amb la participació d'Associacions de Pacients en els tallers de treball. També participen en les recomanacions proposades en el procés de desenvolupament del projecte. A la conferència final del projecte celebrada el 19 d'Abril van assistir les principals associacions de pacients que van participar en el projecte.

Finalment, en el context de l'elaboració d'un Estudi de Cas sobre la situació de l'Atenció Primària Espanyola desenvolupat pel Centre Europeu per a l'Atenció Primària de la regió europea de l'OMS en col·laboració amb la Universitat d'Amsterdam, les principals associacions de pacients que participen en el Marc Estratègic d'Atenció Primària van participar en un grup focal específic sobre ciutadania i pacients.

El 22 d'octubre de 2023 el Centre Europeu per a l'Atenció Primària de l'OMS va celebrar la _blank Conferència Internacional 45 aniversari de la Declaració d'Alma-Ata i el 5 aniversari de la declaració d'Astanà. Este acte va ser precedit d'una sèrie de debats online les conclusions dels quals van ser presentades en la conferència. Tots ells van ser retransmesos en streaming i comptaven amb la possibilitat de participar en fòrums de discussió en directe. Es va realitzar difusió entre les principals associacions de pacients per a la seua participació.

Pla d'atenció primària i comunitària

Estratègia de Salut Mental

L'Estratègia de Salut Mental va ser aprovada pel Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut el dia 2 de desembre de 2021. En este context, s'ha comptat amb la col·laboració d'associacions de pacients en el seu disseny:

• Associació “Després del Suïcidi – Associació de Supervivents” (DSAS)
• Xarxa AIPIS- FAeDS (Associació d'Investigació, Prevenció i Intervenció del Suïcide i Familiars i Reunits en Duel per Suïcidi)
• Confederació de Salut Mental Espanya. Ha format part del Comité Assessor per a l'elaboració de l'Estratègia de Salut Mental del SNS 2022-2026 i del Pla d'Acció de Salut Mental 22-24.

Per a operativizar esta col·laboració se'ls ha convidat a formar part del Comité Tècnic. Una vegada que formen part d'este comité participen de totes les accions necessàries per al desenvolupament, implantació i avaluació posterior de l'estratègia. Aquesta participació inclou l'assistència a reunions, l'ompliment de qüestionaris, i qualsevol una altra activitat que s'organitze durant el cicle de vida de l'estratègia.

Concretament el dia 4 de Novembre de 2021 va ser convocat el Comité Tècnic en una reunió prèvia a l'aprovació de l'Estratègia.

En ocasions, també és possible convidar-los a participar en un altre tipus d'activitat com per exemple la realització de jornades o presentació d'esdeveniments de forma puntual i segons la situació ho demande.

El 28 de novembre de 2022, va tindre lloc una reunió amb la Fundació Món Bipolar per a parlar, juntament amb una representant de l'OMS, sobre la formació online que es duu a terme a nivell internacional respecte als drets humans. Es volen explorar pròxims passos per a seguir contribuint a la difusió de la formació online tan d'acord amb varis dels valors principals de l'estratègia i alineada amb molts dels objectius arreplegats en ella. El 7 de març de 2023 va tindre lloc una segona reunió amb la mateixa persona representant de l'OMS sobre la formació online de Quality Rigths i amb el Comité Institucional de l'estratègia de salut mental per a impulsar la implantació d'esta formació en el nostre país

Pla de salut mental 2022-2024

-El 30 de juny de 2023 la Subdirecció General de Qualitat Assistencial va realitzar l'informe de compliment d'objectius,

-LA DISTRIBUCIÓ DE CRÈDIT A COMUNITATS AUTÒNOMES EN EL MARC DEL PLA D'ACCIÓ DE SALUT MENTAL 2022-2024, PER A l'EXERCICI 2023

LINEA 024

Es manitene des del seu inici al maig de 2022 esta prestació per a tota la ciutadania, realitzant-se totes les accions pertinents per a açò (Subrogació, Contracte…). S'augmenta el nombre de professionals dedicats.

GRUP DE SALUT MENTAL DE LA INFÀNCIA I ADOLESCÈNCIA

Reunions per a continuar treballant en subgrups i arribar a documents de consens. Creats dos subgrups, un de ferramentes de garbellat i un altre de formació.

Accions Conjuntes (JOINT ACTIONs) cofinançades entre les Comissió Europea i els Estats Miembreos en el  4º Programa de Salut de l'EU ( EU4Health) :

- Acció Conjunta ImpleMENTAL.

-Healthier Together’ EU NCD initiative – Mental health

PRESIDÈNCIA ESPANYOLA DEL CONSELL DE LA UNIÓ EUROPEA

Col·laboració amb la REPER en la preparació de les diferents tasques necessàries per a la presidència espanyola, on salut mental es considera una prioritat:

• Elaboració i discussió de les conclusions CoUE, sobre salut mental amb reunions a Brussel·les amb el Grup de treball de Salut Pública del Consell els dies 11 de setembre, 13 d'octubre i 23 d'octubre. Procediment de silenci del 7 al 8 de novembre sense rebre comentaris. Aprovat en Coreper el 17 de novembre. Aprovació de les conclusions en el consell de l'EPSCO del 30 de novembre.
• Celebració de la Reunió d'Alt Nivell sobre salut mental “Conferència de salut mental” a Astúries el 14 de novembre

https://www.sanidad.gob.es/en/organizacion/sns/plancalidadsns/docs/saludmental/plan_accion_salud_mental_2022-2024.pdf

Estratègia en Salut Cardiovascular

S'han dut a terme reunions amb els Coordinadors Científics de l'Estratègia en les següents dates:

• 3 de juny de 2023
• 13 de juny de 2023
• 4 de desembre de 2023

Així com amb el Comité Institucional de l'ESCAV en les següents dates:

• 23 de juny de 2023
• 18 de desembre de 2023

Elaboració d'un qüestionari amb els 16 indicadors prioritaris assenyalats en l'ESCAV a emplenar per les CC. AA., per a analitzar l'estat de situació en les mateixes. La SGCA va realitzar una explotació d'estes dades i posterior presentació en la reunió del 18 de desembre de 2023.

El Ministeri de Sanitat juntament amb la col·laboració de la Societat Espanyola de Qualitat Assistencial (SECA) està treballant en una convocatòria per a la recollida de BONES PRÀCTIQUES EN EL MARC DE L'ESCAV, per mitjà de les comunitats autònomes, abastant les següents  temàtiques: Promoció de la Salut i Prevenció de la Malaltia, Diagnòstic, Tractament i Rehabilitació. Cadascuna d'estes 4 temàtiques podrà estar dirigida a totes o a alguna de les patologies incloses en l'Estratègia: cardiopatia isquémica, insuficiència cardíaca,  valvulopatías i arrítmies.

Seguiment de la Joint Action EU4H-2022-JA-03: Direct grants to Member States’ authorities: prevention of NCDs – cardiovascular diseases and diabetis (AWP Ref: DP-g-22- 06.03) Espanya Lidera un dels paquets de treball, i co-lidera en altres dos paquets de treball.

Estratègia Diabetis:

• Estratègia de Diabetis: El dia 1 de febrer de 2021 es va celebrar reunió amb la Federació Espanyola de Diabetis (FEDE), es reunixen el president, el vice-president 2º, el secretari i la gerent de la Federació, amb la Directora General de Salut Pública, amb la Subdirectora Adjunta de PPC i amb la coordinadora de l'Estratègia. S'aborden temes com la introducció de les persones amb diabetis en els grups de vacunació COVID19, la sol·licitud de FEDE de formar part del Comité de Pacients i Usuaris i els diplomes d'acreditació. FEDE va sol·licitar informació del desenvolupament normatiu de la Formació Sanitària Especialitzada.
• Reunió amb la Federació Espanyola de Diabetis (FEDE), el dia 8 de febrer de 2021 es reunix el president, el secretari, i la gerent amb la Subdirectora Adjunta i la Coordinadora Tècnica de l'Estratègia. S'aborda el paper de FEDE en l'Estratègia, la proposta d'un comité específic per a l'avaluació de noves tecnologies sanitàries, i la iniciativa d'educació diabetológica en coordinació amb la xarxa d'escoles. Arran d'esta reunió, s'envia per a la seua valoració i aportacions el primer esborrany del document. Abordatge del Peu Diabètic (no és públic encara).
• L'any 2022 es publica el document “Perspectiva dels paceintes en l'enfocament actual de la Diabets Mellitus”, realitzat en col·laboració amb FEDE
• Seguiment de l'Acció Conjunta ( Joint Action) “CARE 4 DIABETIS”

Estratègia Càncer:

• Comité Tècnic Estratègia en Càncer del SNS: són membres integrants d'aquest comité les següents associacions de pacients: Associació Espanyola Contral el Càncer (AECC), la Federació Espanyola de Pares amb Xiquets amb Càncer, i el Grup Español de Pacients amb Càncer (GEPAC). El Comité Tècnic ha participat activament en l'elaboració de l'última actualització de la Estratègia en Càncer del SNS recentment aprovada pel CISNS el 24 de Febrer de 2021.[FGR1] 
• Dret a l'oblit oncològic: Espanya ha legislat el dret a l'oblit oncològic a través del Reial decret-llei 5/2023 de 28 de juny (establix el dret a l'oblit oncològic en la contractació d'assegurances i productes bancaris per a pacients amb patologies oncològiques una vegada transcorreguts 5 anys des de la finalització del tractament sense recaigudes), en compliment a la Resolució del Parlament Europeu i al compromís adquirit amb les associacions i col·lectius en defensa dels drets de les persones amb càncer. Després de la seua publicació, l'ex-ministre de Sanitat va traslladar als col·lectius de pacients i les companyies d'assegurances que posaria a la seua disposició un canal de comunicació per a atendre consultes i resoldre possibles dubtes a l'hora d'aplicar la nova normativa.
• Grup de treball d'atenció psicològica del càncer: reunió el 20/07/2023. Participen en este grup l'Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC), la Federació Espanyola de Pares amb Xiquets amb Càncer i la Federació Espanyola de Càncer de Mama (FECMA). En el marc d'este grup s'està treballant en un document de recomanacions de millora de l'atenció psicològica als malalts de càncer en el SNS, tant per a adults com per a població infanto-juvenil.
• Reunió d'Alt Nivell “Desafiaments en l'atenció del càncer”: amb motiu de la Presidència Espanyola del Consell de la UE, va tindre lloc aquesta RAN el 31 d'agost a Barcelona. L'objectiu va ser reflexionar i discutir de la mà d'experts nacionals i internacionals, sobre els desafiaments i oportunitats actuals en l'atenció del càncer a nivell europeu.Al llarg de la Conferència es van actualitzar els avanços realitzats en matèria de polítiques sanitàries per al control del càncer, tant a nivell de la Comissió Europea com del SNS. I mitjançant el format de taules redones, els diferents ponents van abordar els reptes actuals en relació a l'abordatge multidisciplinari i de qualitat dels pacients amb càncer en centres d'atenció integral, així com les inequidades i desigualtats en càncer dins de la UE, seguit d'un espai on l'audiència puga interactuar amb els experts enriquint el debat i la discussió. Van participar com a ponents l'Associació Espanyola Contral el Càncer i la Federació Espanyola de Pares de Xiquets amb Càncer.

Qualitat en seguretat nuclear:

En la tramitació del projecte de Reial decret pel qual s'establen els criteris de qualitat en medicina nuclear, s'ha donat tràmit d'informació pública, informant d'açò mitjançant correu electrònic a:

- Plataforma d'Organitzacions de Pacients.

- Aliança de Pacients.

- Fòrum Español de Pacients

• Estratègia Salut Reproductiva:

En el si del Comité de Seguiment i Avaluació de l'Estratègia (societats científiques i professionals, associacions de dones usuàries i representants de CCAA) s'ha renovat i reunit el Grup de Treball d'Indicadors de l'Estratègia, per a treballar en la bateria d'Indicadors actualitzada que servirà per al seguiment i avaluació de la implementació de  esta Estratègia en el marc de l'Estratègia de Salut Sexual i Reproductiva del SNS (2011) com a desenvolupament de la Llei Orgànica 2/2010 de salut sexual i reproductiva i de la interrupció voluntària de l'embaràs (Capítol IV, article 11 i Capítol II articles 7 i 8). En el primer quadrimestre de l'any 2021, aquest “Grup d'Indicadors” s'ha reunit per videoconferència en 4 ocasions, per a actualitzar l'anàlisi de situació després de 10 anys d'aprovació de l'Estratègia, i comptant amb els antecedents del Grup d'Indicadors de l'Estratègia d'Atenció al Part Normal (2007).

També en el si dels Comités de l'Estratègia, es va constituir un grup expert que va treballar durant 2022 en l'elaboració i posterior presentació per a aprovació pro aquests Comités, de la Guia Comuna del Sistema Nacional de Salut sobre Interrupció Voluntària de l'Embaràs (IVE). Mètode Farmacològic (IVE). Mètode Farmacològic,  accessible en la web del Ministeri de Sanitat. Esta Guia va ser presentada en la Jornada Tècnica sobre Interrupció Voluntària de l'embaràs en el SNS, el 27 de setembre de 2022.

• Estratègia actuacions sanitàries prevenció i detecció precoç violència de gènere:

En el marc de la Comissió contra la Violència de Gènere del Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut, es treballa en l'elaboració del Protocol Comú del SNS per a l'actuació sanitària davant la violència sexual. Per a açò, el Grup de Protocols i Guies d'actuació sanitària d'aquesta Comissió, constituïda per persones expertes, representants de CCAA i diversos Ministeris (Igualtat, Justícia) així com associacions civils de dones estan treballant en la redacció d'aquest Protocol. Este Grup de treball en el primer quadrimestre de l'any s'ha reunit per videoconferència en 5 ocasions per a establir el marc conceptual i dinàmic de treball a seguir per a la redacció de continguts d'aquest Protocol, que s'ha començat a redactar en este mes de maig.

Durant 2022 i fins a juny de 2023, s'ha continuat treballant en l'elaboració del PROTOCOL COMÚ del SNS per a l'ACTUACIÓ SANITÀRIA davant la VIOLÈNCIA SEXUAL(PCASVS), esperant que siga aprovat en el pròxim Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut. CISNS (previst per a juny 2023). Quan siga aprovat, estarà disponible en la web del Ministeri de Sanitat, en l'espai de la pàgina corresponent on es troba tota la producció de continguts (protocols comuns, Informes Anuals, criteris comuns de formació, bones pràctiques, etc.) de la Comissió contra la Violència del CISNS.

Així mateix, l'Informe Anual sobre actuacions contra la VG en el SNS. 2022, s'espera siga aprovat en aquest CISNS previst per a juny 2023, i es posarà també en la web quan siga aprovat. 

Actualment, ja es troben en la web del Ministeri de Sanitat –en l'espai de producció de continguts de la Comissió contra la VG del CISNS;  en haver sigut aprovats en 2023:

• El PROTOCOL COMÚ del SNS per a l'ACTUACIÓ SANITÀRIA davant la VIOLÈNCIA SEXUAL(PCASVS)
• L'INFORME ANUAL VG 2022

D'altra banda, al novembre de 2023 es va celebrar la JORNADA DETECCIÓ PRIMERENCA I PREVENCIÓ DE LA VIOLÈNCIA DE GÈNERE EN EL SNS: INSTRUMENTS COMUNS I BBPP.

Esta Jornada, es considera l'acte de tancament dels Cursos de formació continuada dissenyats  i coordinats des de  l'OSM per a millorar la Detecció Primerenca de la VG i dirigits a professionals dels equips del SNS (3 alumnes/as per CA) de: Atenció Primària, Salut Mental i equips d'Atenció a l'embaràs, part i puerperi. Aquesta formació respon a la implementació de la Mesura 5 del Catàleg de Mesures Urgents del Pla de Millora i Modernització contra la Violència de Gènere.

En la Jornada, es van realitzar en obert (via streaming) ponències relatives a: la salut mental i la VG; la Salut de les dones majors i la VG; la salut reproductiva i la VG; i la violència sexual.

Totes elles estan disponibles en la web de l'OSM:

Així mateix, durant 2023 s'han portat dos Seminaris Web específics a esta àrea de treball:

• • VIOLÈNCIA SEXUAL: BBPP sanitàries i  mèdic-forenses (30 març 2023)

https://www.observatoriosaludmujeres.es/violencia-sexual-bbpp-sanitarias-y-medico-forenses/

• • LA VIOLÈNCIA CONTRA LES DONES. Prevenció i detecció des dels servicis sanitaris (30 novembre 2023)

  • https://www.observatoriosaludmujeres.es/la-violencia-contra-las-mujeres-prevencion-y-deteccion-desde-los-servicios-sanitarios/

    Tots dos es van realitzar via streaming i es troben disponibles (en obert) en la web de l'OSM en els enllaços assenyalats.

Estratègia de Salut Sexual:

Està previst reunir al Comité Tècnic (societats científiques i professionals, persones expertes, i associacions civils) i al Comité Institucional (CCAA i Ministeri) d'esta Estratègia, a la fi de maig, per a presentar els treball d'anàlisi de situació-investigació realitzats en el marc del Pla Operatius 2019-2020 d'aquesta Estratègia i crear el Grup de Treball de Formació,  integrat per participants de tots dos Comités, per a treballar sobre els continguts comuns de formació continuada per a professionals del Sistema Nacional de Salut,  en matèria de salut sexual de les persones, en el marc de l'Estratègia de Salut Sexual i Reproductiva del SNS (2011) com a desenvolupament de la Llei Orgànica 2/2010 de salut sexual i reproductiva i de la interrupció voluntària de l'embaràs (Capítol IV, article 11 i Capítol II articles 7 i 8).

En 2022 s'ha publicat en la web del Ministeri, el document que arreplega els Criteris de Formació en Salut Sexual Integral per a professionals d'Atenció Primària del Sistema Nacional de Salut. Actualment s'està treballant des de l'Àrea de Promoció de la Salut en col·laboració amb la Divisió de VIH de la DG de Salut Pública en l'elaboració d'un Curs online per a professionals del SNS basat en aquests criteris de qualitat  per a la formació continuada de personal sanitari en esta matèria.

• Observatori de salut de les dones (OSM):

S'ha treballat en este primer quadrimestre de 2021, des de l'equip tècnic permanent de l'OSM, en la creació d'un Comité Expert de treball per a l'elaboració de l'Informe Salut i Gènere 2021, el contingut del qual se centra temàticament en l'impacte de la pandèmia Covid-19 en la salut de les persones, tractat des d'una perspectiva de gènere. En aquest Comité participen persones expertes d'Universitats, associacions civils, ISCIII, etc. Una vegada elaborat serà presentat al Ple de l'Observatori de Salut de les Dones, com a òrgan col·legiat constituït segons Orde PCI/462/2019, de 17 d'abril, en la qual participen tant administracions com a associacions de dones.

En 2022 s'ha continuat amb cicle de webinarios sobre l'impacte de la Covid-19 en la salut tenint en compte la perspectiva de gènere, i en 2023 este cicle es va continuant amb altres seminaris en relació amb la perspectiva de gènere en salut.

Així mateix es va presentar al juny de 2022 l'Informe Salut i Gènere 2022 (disponible en la web també el seu resum) que aborda l'aproximació des d'una perspectiva multidisciplinària a l'impacte de la pandèmia per Covid-19 tenint en compte la perspectiva de gènere. També disponible en la web, estan els videos de continguts  de les taules de ponents de la Jornada de presentació d'aquest Informe. 

En 2023 s'ha donat continuïtat al cicle de webinarios en relació amb la perspectiva de gènere en salut.

A més dels dos webinarios ja esmentats en l'àrea de l'Estratègia actuacions sanitàries prevenció i detecció precoç violència de gènere, es  ha celebrat en 2023, un altre webinario en relació a la salut cardiovascular: “EQUITAT I GÈNERE en salut cardiovascular” (25 maig 2023).

Este últim, com els dos anteriors, es va realitzar via streaming i està disponible (en obert) en la web de l'OSM: https://www.observatoriosaludmujeres.es/equidad-y-genero-en-salud-cardiovascular/

En els dies 20-21 setembre de 2023 es va celebrar el “ENCONTRE INTERNACIONAL SALUT I GÈNERE”, on professionals referents en salut i persones expertes es van reunir amb l'objectiu 

d'abordar el recorregut i els reptes a futur en l'equitat de gènere en salut, tant a nivell nacional com a internacional (amb la participació de professionals de les diferents CCAA involucrats activament en la inclusió de la perspectiva de gènere en les Estratègies del SNS, plans autonòmics de salut i programes locals de salut, com a persones expertes pertanyents a organismes internacionals com l'Oficina Europea de l'OMS o de l'EIGE  (Instituo Europeu per a la Igualtat de Gènere, com a institució de la UE). Referència disponible en la web

Es van celebrar via presencial i streaming diferents ponències relatives al motiu de l'Encontre; totes elles estaran pròximament disponibles (en obert) en la web de l'OSM: https://www.observatoriosaludmujeres.es/encuentro-internacional-salud-y-genero-2023/

Així mateix, en el marc d'aquest Encontre Internacional, es va recolzar des de l'OSM a la Residència d'Estudiants de Madrid (calle Pineda,21-23) juntament amb la col·laboració de l'Associació CIM per a celebrar en la vesprada del 21 de setembre de 2023, l'esdeveniment cultural CIM EN CURT. DISTÀNCIES CURTES GÈNERE I SALUT, on es van mostrar una sèrie de curtmetratges sobre salut i equitat de gènere. Totes les projeccions van ser seguides d'un col·loqui i en format obert per a la ciutadania juntament amb presència d'algunes i alguns professionals i persones expertes presents  en l'Encontre Internacional que van assistir también.el esdeveniment es va realitzar en el saló principal de la Residència d'Estudiants de Madrid. http://cedros.edaddeplata.org/docactos/7606/calendario_-_invitacion/calendario_-_invitacion07606001.pdf

Estratègia de Malalties Rares

Amb l'objectiu d'analitzar el grau de compliment dels objectius plantejats en aquesta Estratègia, s'està treballant en l'elaboració d'un Informe d'Avaluació de l'Estratègia en Malalties Rares del SNS. Este Infome oferix una anàlisi de la situació a Espanya respecte del grau de compliment de les diferents actuacions arreplegades en l'Estratègia d'EE.RR del SNS. En termes generals, el marc temporal cobert per l'informe comprèn el període 2014-2023.

Durant el treball d'este Informe hem mantingut el contacte a través de correu electrònic amb els actors vinculats a l'Estratègia, és a dir, Coordinadors Científics, diferents àrees del Ministeri de Sanitat, Comité Institucional i Comité Tècnic que reunix a societats científiques i associacions de pacients.

El pressupost de gastos del Ministeri de Sanitat per a l'exercici 2023 habilita crèdits en les aplicació pressupostària 26.07.313B.454 “transferències a les Comunitats Autònomes (CCAA) per a estratègies enfront de malalties rares i malalties neurodegenerativas (inclosa ELA) ”

Estratègia de Malalties Neurodegenerativas

Finalització i aprovació de l'Informe d'Avaluació de l'Estratègia en Malalties Neurodegenerativas pel Comité Institucional i Comité Tècnic el 9 de maig de 2023. Aprovació en el  CISNS del 21 de desembre de 2023.

• Join Action programa de treball 2023: EU4H-2023-JA-05: " Healthier Together " -Demència i altres trastorns neurològics (DP-g-23-33-01).
• Publicació “Mapa de recursos de l'ELA”
• https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadasistencial/estrategias/enfermedadesneurodegenerativas/docs/mapa_recursos_sanitarios_ela_(27-12-2023).pdf
• El pressupost de gastos del Ministeri de Sanitat per a l'exercici 2023 habilita crèdits en les aplicació pressupostària 26.07.313B.454 “transferències a les Comunitats Autònomes (CCAA) per a estratègies enfront de malalties rares i malalties neurodegenerativas (inclosa ELA) ”
• Revisió del Protocol de procés assistencial "Deteriorament cognitiu lleu i demència: circuit d'atenció, instruments de detecció precoç i mesures recomanades" en elaboració per l'Institut Aragonés de Ciències de la Salut.
• Primera reunió el 12 de desembre de 2023 del Grup de treball per a l'Elaboració d'un document d'Abordatge d'EM. Participa un representant dels pacients.

Estratègia per a l'abordatge de la cronicitat en el SNS

Es va publicar en 2021 l'avaluació de l'Estratègia per a l'Abordatge de la Cronicitat en el SNS, que va ser aprovada pel Consell Interterritorial del SNS al juny de 2012.

L'avaluació de l'estratègia es va basar en l'actualització i selecció d'indicadors acordats pel Comité Tècnic i Institucional de la mateixa. Formen part del Comité Tècnic la Plataforma Organitzacions Pacients, Fòrum Espanyol Pacients i Aliança General Pacients.

D'aquesta avaluació es van prioritzar les següents 6 línies: Promoció de la salut, Prevenció de les condicions de salut i limitacions en l'activitat de caràcter crònic, Continuïtat assistencial, Reorientació de l'atenció sanitària, Equitat en salut i igualtat de tracte, i Investigació i innovació.

Quant a la línia prioritària de “Participació i apoderament del pacient en el seu procés assistencial” es promou la Continuïtat i enfortiment de la Xarxa d'escoles de salut per a la ciutadania.

Formen part del Comité Institucional de la Xarxa d'Escoles la Plataforma Organitzacions Pacients, Fòrum Espanyol Pacients, Aliança General Pacients, Associacions de dones rurals i la Federació Espanyola de Municipis i Províncies, els representants de totes les Escoles i Programes de pacients de les CCAA, la Subdirectora de Qualitat Assistencial i la Directora de Salut Pública.

Este Comité es va reunir al febrer de 2023 de manera presencial en el Ministeri de Sanitat amb l'objectiu de posar en comú les accions que es duen a terme en les diferents Escoles i Programes de pacients de les Comunitats Autònomes.

Des de la Direcció general s'ha acudit a diferents esdeveniments organitzats per, per exemple, la Plataforma d'Organitzacions de Pacients (POP)  en matèria de cronicitat com:

• • Setembre de 2022, la Directora General de Salut Pública va acudir al VI Congrés de la Plataforma d'Organitzacions de Pacients en una taula sobre "Polítiques de salut i impacte en la cronicitat"
  • Març de 2023, la Directora General de Salut Pública va acudir als “Desdejunis POP”, un projecte que impulsa esta Associació amb l'objectiu d'abordar temes d'interés per a les persones amb malalties cròniques, on es va debatre sobre “Nous reptes de salut pública en la gestió de la cronicitat”

En el marc també de l'estratègia per a l'abordatge de la Cronicitat s'han reunit al juny de 2023 la directora General de Salut Pública i la coordinació tècnica de l'estratègia amb la Federació Nacional d'Associacions per a la lluita contra les malalties del renyó (ALCER) per a conéixer les necessitats que consideren prioritari abordar respecte de la malaltia renal.

Pel dia internacional de la seguretat del pacient, el 15 de setembre es va celebrar la jornada sobre “Els pacients i els seus familiars per la seguretat del pacient” a la qual es va convidar als integrants de la Xarxa d'Escoles de salut.

S'ha organitzat des de l'Estratègia de Cronicitat la VII Jornada Nacional de Dolor Infantil el dia 3 de novembre de 2023 en el Saló d'Actes Ernest Lluch a la qual s'ha convidat també a assistir als comités tant de l'estratègia d'abordatge a la cronicitat com de la Xarxa d'Escoles de Salut per a la ciutadania.

Estratègia en Cures Pal·liatives

En el tercer trimestre del 2023, el 17 d'octubre, es va celebrar la Jornada de l'Estratègia en Cures Pal·liatives que va tindre lloc en el Ministeri de Sanitat. Concretament en esta jornada va haver-hi un espai dedicat a una taula de participació ciutadana constituïda per les següents associacions de pacients que formen part del Comité Tècnic de l'Estratègia en Cures Pal·liatives:

-Fòrum espanyol de pacients (FEP)

-Plataforma d'organització de pacients (POP)

-Federació espanyola de pares de xiquets amb càncer (FEPNC)

-Associació espanyola contra el càncer (AECC)

Totes elles van poder exposar el seu punt de vista sobre la situació de les cures pal·liatives a Espanya en el moment actual, mostrant la seua perspectiva sobre aquells aspectes sobre els quals és necessari seguir treballant per a continuar oferint una atenció de qualitat als pacients i a les seues famílies.

Estratègia de Seguretat del Pacient

Amb motiu del MUNDIAL DE LA SEGURETAT DEL PACIENT del passat dia 17 de setembre,  el Ministero de Sanitat, en el marc de l'Estratègia de Seguretat del Pacient, es va unir a l'OMS i va compartir el mateix lema “ LA PATICIPACIÓN DEL PACIENT PER LA SEUA SEGURETAT”, celebrant una jornada científica en el saló d'actes Ernest Lluch de la seu del Passeig del Prado. ( veure https://seguridaddelpaciente.sanidad.gob.es/informacion/eventos/jornadas/2023/diamundialseguridadpaciente2023.htm).En ella va tindre lloc una taula de Pacients, en la qual baix la moderació del periodista Antonio Manfredi, representants del Fòrum de Pacients,  de la Plataforma de Paceintes i d'associació de Crohn i Colitis Ulcerosa, van tindre veu per a expressar les seues preocupacions i les seues experiències sobre la seua seguretat durant l'assistència sanitària. Com a exemple d'aprenentatge es va explicar conuna ponència de Susan Sheridan líder del moviment d'Estats Units (Patients for Patient Safety).

Estratègia en Ictus del SNS

Les associacions de pacients que formen part del Comité Tècnic de l'Estratègia en Ictus del SNS (Federació Espanyola de Dany Cerebral, Federació Espanyola d'Ictus, Fòrum Español de Pacients i Plataforma d'Organitzacions de Pacients), van participar en la revisió de l'Avaluació de l'Estratègia publicada en 2022.

Actualment, tenint en compte els avanços en el coneixement sobre el maneig de l'ictus, el Pla d'Acció Europeu per a l'Ictus 2018-2030 i les línies de treball prioritàries identificades en l'Avaluació, s'està duent a terme l'actualització de l'Estratègia. Amb esta finalitat s'han creat diversos subcomités formats pels integrants dels Comités Tècnics i Institucional de l'Estratègia. La participació dels pacients s'ha considerat essencial des del principi, de manera que, en els subcomités de les línies estratègiques de Promoció i prevenció primària, de Prevenció secundària, de Neurorrehabilitación i vida després de l'ictus, i d'Investigació i formació, s'han inclòs a representants de les associacions de pacients. Estos representants han assistit a les reunions de treball i han col·laborat en les revisions dels corresponents capítols de l'actualització. A les quatre associacions de pacients que ja venien participant en els Comités, s'ha incorporat en 2023 la Fundació Frene a l'Ictus.

Recentment, el 27 d'octubre de 2023, s'ha dut a terme una jornada de treball de l'Estratègia en Ictus del SNS en el Ministeri de Sanitat en la qual van participar les associacions de pacients conjuntament amb les societats científiques relacionades, experts en ictus i representants de les CC. AA.