Estado de ejecución

Estrategia Seguridad del Paciente:

Marco Estratégico de la Atención Primaria y Comunitaria

En el contexto del Marco Estratégico de la Atención Primaria y Comunitaria el 1 de octubre de 2021 se firmó una declaración conjunta por el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas con el principal objetivo de aprobar un Plan de Acción antes de la finalización del año 2021. Dicho plan debía recoger el amplio consenso y la convergencia de iniciativas que habían puesto en marcha las Comunidades Autónomas así como las nuevas que surgieran en el proceso de elaboración. Para la elaboración del Plan de Acción se constituyó un Comité Técnico, formado por las Sociedades Científicas implicadas en la materia así como Sociedades y Asociaciones de Pacientes y Usuarios. En concreto, se ha contado con la participación de la Federación de Asociaciones de Defensa de la Sanidad Pública, el Foro Español de Pacientes, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y la Confederación Estatal de Asociaciones Vecinales.

Las formas de participación han consistido por una parte en la recogida de propuestas de acciones y de priorización de acciones mediante un cuestionario enviado el día 13 de octubre de 2021.

La parte de priorización de las acciones contenía dos tipos de preguntas:

- Preguntas sobre el grado de acuerdo o desacuerdo con escala Likert con puntuaciones del 0 al 5 (siendo 0 totalmente en desacuerdo y 5 totalmente de acuerdo.

- Pregunta a texto libre en la que se solicita una propuesta de redacción alternativa acotada a un máximo de 40 palabras, en el caso de que sea estrictamente necesario. Además han participado en las reuniones con el Comité Técnico mantenidas hasta la fecha.La primera reunión tuvo lugar el 04/011/2021 dónde se trabajó sobre la propuesta del Plan de Acción y las respuestas al cuestionario enviado previamente.La segunda reunión tuvo lugar el 07/03/2022. En ella se incluyó como punto del orden del día la invitación a participar en grupos de trabajo necesarios para el desarrollo del Plan de Acción.

Por otro lado,, en el contexto del proyecto “Adaptación de la Atención Primaria a las necesidades actuales de la población española” se cuenta también con la participación de Asociaciones de Pacientes en los talleres de trabajo. También participan en las recomendaciones propuestas en el proceso de desarrollo del proyecto. A la conferencia final del proyecto celebrada el 19 de Abril asistieron las principales asociaciones de pacientes que participaron en el proyecto.

Por último, en el contexto de la elaboración de un Estudio de Caso sobre la situación de la Atención Primaria Española desarrollado por el Centro Europeo para la Atención Primaria de la región europea de la OMS en colaboración con la Universidad de Amsterdam, las principales asociaciones de pacientes que participan en el Marco Estratégico de Atención Primaria participaron en un grupo focal específico sobre ciudadanía y pacientes.

El 22 de octubre de 2023 el Centro Europeo para la Atención Primaria de la OMS celebró la Conferencia Internacional 45 aniversario de la Declaración de Alma-Ata y el 5 aniversario de la declaración de Astaná. Este acto fue precedido de una serie de debates online cuyas conclusiones fueron presentadas en la conferencia. Todos ellos fueron retransmitidos en streaming y contaban con la posibilidad de participar en foros de discusión en directo. Se realizó difusión entre las principales asociaciones de pacientes para su participación.

Plan de atención primaria y comunitaria

https://www.sanidad.gob.es/profesionales/excelencia/docs/Plan_de_Accion_de_Atencion_Primaria.pdf

Estrategia de Salud Mental

La Estrategia de Salud Mental fue aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el día 2 de diciembre de 2021. En este contexto, se ha contado con la colaboración de asociaciones de pacientes en su diseño:

• Asociación “Después del Suicidio – Asociación de Supervivientes” (DSAS)
• Red AIPIS- FAeDS (Asociación de Investigación, Prevención e Intervención del Suicido y Familiares y Allegados en Duelo por Suicidio)
• Confederación de Salud Mental España. Ha formado parte del Comité Asesor para la elaboración de la Estrategia de Salud Mental del SNS 2022-2026 y del Plan de Acción de Salud Mental 22-24.

Para operativizar esta colaboración se les ha invitado a formar parte del Comité Técnico. Una vez que forman parte de este comité participan de todas las acciones necesarias para el desarrollo, implantación y evaluación posterior de la estrategia. Dicha participación incluye la asistencia a reuniones, la cumplimentación de cuestionarios, y cualquiera otra actividad que se organice durante el ciclo de vida de la estrategia.

Concretamente el día 4 de Noviembre de 2021 fue convocado el Comité Técnico en una reunión previa a la aprobación de la Estrategia.

En ocasiones, también es posible invitarles a participar en otro tipo de actividad como por ejemplo la realización de jornadas o presentación de eventos de forma puntual y según la situación lo demande.

El 28 de noviembre de 2022, tuvo lugar una reunión con la Fundación Mundo Bipolar para hablar, junto con una representante de la OMS, sobre la formación online que se lleva a cabo a nivel internacional respecto a los derechos humanos. Se quieren explorar próximos pasos para seguir contribuyendo a la difusión de la formación online tan en consonancia con varios de los valores principales de la estrategia y alineada con muchos de los objetivos recogidos en ella. El 7 de marzo de 2023 tuvo lugar una segunda reunión con la misma persona representante de la OMS sobre la formación online de Quality Rigths y con el Comité Institucional de al estrategia de salud mental para impulsar la implantación de esta formación en nuestro país

Plan de salud mental 2022-2024

-El 30 de junio de 2023 la Subdirección General de Calidad Asistencial realizó el informe de cumplimiento de objetivos,

-LA DISTRIBUCIÓN DE CRÉDITO A COMUNIDADES AUTÓNOMAS EN EL MARCO DEL PLAN DE ACCIÓN DE SALUD MENTAL 2022-2024, PARA EL EJERCICIO 2023

LINEA 024

Se manitene desde su inicio en mayo de 2022 esta prestación para toda la ciudadanía, realizándose todas las acciones pertinentes para ello (Subrogación, Contrato…). Se aumenta el número de profesionales dedicados.

GRUPO DE SALUD MENTAL DE LA INFANCIA Y ADOLESCENCIA

Reuniones para continuar trabajando en subgrupos y llegar a documentos de consenso. Creados dos subgrupos, uno de herramientas de cribado y otro de formación.

Acciones Conjuntas (JOINT ACTIONs) cofinanciadas entre las Comisión Europea y los Estados Miembreos en el  4º Programa de Salud de la EU ( EU4Health) :

- Acción Conjunta ImpleMENTAL.

-Healthier Together’ EU NCD initiative – Mental health

PRESIDENCIA ESPAÑOLA DEL CONSEJO DE LA UNIÓN EUROPEA

Colaboración con la REPER en la preparación de las distintas tareas necesarias para la presidencia española, donde salud mental se considera una prioridad:

• Elaboración y discusión de las conclusiones CoUE, sobre salud mental con reuniones en Bruselas con el Grupo de trabajo de Salud Pública del Consejo los días 11 de septiembre, 13 de octubre y 23 de octubre. Procedimiento de silencio del 7 al 8 de noviembre sin recibir comentarios. Aprobado en Coreper el 17 de noviembre. Aprobación de las conclusiones en el consejo del EPSCO del 30 de noviembre.
• Celebración de la Reunión de Alto Nivel sobre salud mental “Conferencia de salud mental” en Asturias el 14 de noviembre

https://www.sanidad.gob.es/en/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/saludmental/PLAN_ACCION_SALUD_MENTAL_2022-2024.pdf

Estrategia en Salud Cardiovascular

Se han llevado a cabo reuniones con los Coordinadores Científicos de la Estrategia en las siguientes fechas:

• 3 de junio de 2023
• 13 de junio de 2023
• 4 de diciembre de 2023

Así como con el Comité Institucional de la ESCAV en las siguientes fechas:

• 23 de junio de 2023
• 18 de diciembre de 2023

Elaboración de un cuestionario con los 16 indicadores prioritarios señalados en la ESCAV a cumplimentar por las CC. AA., para analizar el estado de situación en las mismas. La SGCA realizó una explotación de estos datos y posterior presentación en la reunión del 18 de diciembre de 2023.

El Ministerio de Sanidad junto con la colaboración de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) está trabajando en una convocatoria para la recogida de BUENAS PRÁCTICAS EN EL MARCO DE LA ESCAV, por medio de las comunidades autónomas, abarcando las siguientes  temáticas: Promoción de la Salud y Prevención de la Enfermedad, Diagnóstico, Tratamiento y Rehabilitación. Cada una de estas 4 temáticas podrá estar dirigida a todas o a alguna de las patologías incluidas en la Estrategia: cardiopatía isquémica, insuficiencia cardíaca,  valvulopatías y arritmias.

Seguimiento de la Joint Action EU4H-2022-JA-03: Direct grants to Member States’ authorities: prevention of NCDs – cardiovascular diseases and diabetes (AWP Ref: DP-g-22- 06.03) España Lidera uno de los paquetes de trabajo, y co-lidera en otros dos paquetes de trabajo.

Estrategia Diabetes:

• Estrategia de Diabetes: El día 1 de febrero de 2021 se celebró reunión con la Federación Española de Diabetes (FEDE), se reúnen el presidente, el vicepresidente 2º, el secretario y la gerente de la Federación, con la Directora General de Salud Pública, con la Subdirectora Adjunta de PPC y con la coordinadora de la Estrategia. Se abordan temas como la introducción de las personas con diabetes en los grupos de vacunación COVID19, la solicitud de FEDE de formar parte del Comité de Pacientes y Usuarios y los diplomas de acreditación. FEDE solicitó información del desarrollo normativo de la Formación Sanitaria Especializada.
• Reunión con la Federación Española de Diabetes (FEDE), el día 8 de febrero de 2021 se reúne el presidente, el secretario, y la gerente con la Subdirectora Adjunta y la Coordinadora Técnica de la Estrategia. Se aborda el papel de FEDE en la Estrategia, la propuesta de un comité específico para la evaluación de nuevas tecnologías sanitarias, y la iniciativa de educación diabetológica en coordinación con la red de escuelas. A raíz de esta reunión, se envía para su valoración y aportaciones el primer borrador del documento. Abordaje del Pie Diabético (no es público aún).
• En el año 2022 se publica el documento “Perspectiva de los paceintes en el enfoque actual de la Diabets Mellitus”, realizado en colaboración con FEDE
• Seguimiento de la Acción Conjunta ( Joint Action) “CARE 4 DIABETES”

Estrategia Cáncer:

• Comité Técnico Estrategia en Cáncer del SNS: son miembros integrantes de dicho comité las siguientes asociaciones de pacientes: Asociación Española Contral el Cáncer (AECC), la Federación Española de Padres con Niños con Cáncer, y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). El Comité Técnico ha participado activamente en la elaboración de la última actualización de la Estrategia en Cáncer del SNS recientemente aprobada por el CISNS el 24 de Febrero de 2021.[FGR1] 
• Derecho al olvido oncológico: España ha legislado el derecho al olvido oncológico a través del Real Decreto-ley 5/2023 de 28 de junio (establece el derecho al olvido oncológico en la contratación de seguros y productos bancarios para pacientes con patologías oncológicas una vez transcurridos 5 años desde la finalización del tratamiento sin recaídas), en cumplimiento a la Resolución del Parlamento Europeo y al compromiso adquirido con las asociaciones y colectivos en defensa de los derechos de las personas con cáncer. Tras su publicación, el exministro de Sanidad trasladó a los colectivos de pacientes y las compañías de seguros que pondría a su disposición un canal de comunicación para atender consultas y resolver posibles dudas a la hora de aplicar la nueva normativa.
• Grupo de trabajo de atención psicológica del cáncer: reunión el 20/07/2023. Participan en este grupo la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Padres con Niños con Cáncer y la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA). En el marco de este grupo se está trabajando en un documento de recomendaciones de mejora de la atención psicológica a los enfermos de cáncer en el SNS, tanto para adultos como para población infanto-juvenil.
• Reunión de Alto Nivel “Desafíos en la atención del cáncer”: con motivo de la Presidencia Española del Consejo de la UE, tuvo lugar dicha RAN el 31 de agosto en Barcelona. El objetivo fue reflexionar y discutir de la mano de expertos nacionales e internacionales, sobre los desafíos y oportunidades actuales en la atención del cáncer a nivel europeo.A lo largo de la Conferencia se actualizaron los avances realizados en materia de políticas sanitarias para el control del cáncer, tanto a nivel de la Comisión Europea como del SNS. Y mediante el formato de mesas redondas, los diferentes ponentes abordaron los retos actuales en relación al abordaje multidisciplinar y de calidad de los pacientes con cáncer en centros de atención integral, así como las inequidades y desigualdades en cáncer dentro de la UE, seguido de un espacio donde la audiencia pueda interactuar con los expertos enriqueciendo el debate y la discusión. Participaron como ponentes la Asociación Española Contral el Cáncer y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Calidad en seguridad nuclear:

En la tramitación del proyecto de Real Decreto por el que se establen los criterios de calidad en medicina nuclear, se ha dado trámite de información pública, informando de ello mediante correo electrónico a:

- Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

- Alianza de Pacientes.

- Foro Español de Pacientes

• Estrategia Salud Reproductiva:

En el seno del Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia (sociedades científicas y profesionales, asociaciones de mujeres usuarias y representantes de CCAA) se ha renovado y reunido el Grupo de Trabajo de Indicadores de la Estrategia, para trabajar en la batería de Indicadores actualizada que servirá para el seguimiento y evaluación de la implementación de  esta Estrategia en el marco de la Estrategia de Salud Sexual y Reproductiva del SNS (2011) como desarrollo de la Ley Orgánica 2/2010 de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo (Capítulo IV, artículo 11 y Capítulo II artículos 7 y 8). En el primer cuatrimestre del año 2021, dicho “Grupo de Indicadores” se ha reunido por videoconferencia en 4 ocasiones, para actualizar el análisis de situación tras 10 años de aprobación de la Estrategia, y contando con los antecedentes del Grupo de Indicadores de la Estrategia de Atención al Parto Normal (2007).

También en el seno de los Comités de la Estrategia, se constituyó un grupo experto que trabajó durante 2022 en la elaboración y posterior presentación para aprobación pro dichos Comités, de la Guía Común del Sistema Nacional de Salud sobre Interrupción Voluntaria del Embarazo (IVE). Método Farmacológico (IVE). Método Farmacológico,  accesible en la web del Ministerio de Sanidad. Esta Guía fue presentada en la Jornada Técnica sobre Interrupción Voluntaria del embarazo en el SNS, el 27 de septiembre de 2022.

• Estrategia actuaciones sanitarias prevención y detección precoz violencia de género:

En el marco de la Comisión contra la Violencia de Género del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, se viene trabajando en la elaboración del Protocolo Común del SNS para la actuación sanitaria ante la violencia sexual. Para ello, el Grupo de Protocolos y Guías de actuación sanitaria de dicha Comisión, constituida por personas expertas, representantes de CCAA y varios Ministerios (Igualdad, Justicia) así como asociaciones civiles de mujeres están trabajando en la redacción de dicho Protocolo. Este Grupo de trabajo en el primer cuatrimestre del año se ha reunido por videoconferencia en 5 ocasiones para establecer el marco conceptual y dinámico de trabajo a seguir para la redacción de contenidos de dicho Protocolo, que se ha comenzado a redactar en este mes de mayo.

Durante 2022 y hasta junio de 2023, se ha continuado trabajando en la elaboración del PROTOCOLO COMÚN del SNS para la ACTUACIÓN SANITARIA ante la VIOLENCIA SEXUAL(PCASVS), esperando que sea aprobado en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. CISNS (previsto para junio 2023). En cuanto sea aprobado, estará disponible en la web del Ministerio de Sanidad, en el espacio de la página correspondiente donde se encuentra toda la producción de contenidos (protocolos comunes, Informes Anuales, criterios comunes de formación, buenas prácticas, etc.) de la Comisión contra la Violencia del CISNS.

Asimismo, el Informe Anual sobre actuaciones contra la VG en el SNS. 2022, se espera sea aprobado en dicho CISNS previsto para junio 2023, y se pondrá también en la web en cuanto sea aprobado. 

Actualmente, ya se encuentran en la web del Ministerio de Sanidad –en el espacio de producción de contenidos de la Comisión contra la VG del CISNS;  al haber sido aprobados en 2023:

• El PROTOCOLO COMÚN del SNS para la ACTUACIÓN SANITARIA ante la VIOLENCIA SEXUAL(PCASVS)
• El INFORME ANUAL VG 2022

Por otra parte, en Noviembre de 2023 se celebró la JORNADA DETECCIÓN TEMPRANA Y PREVENCIÓN DE LA VIOLENCIA DE GÉNERO EN EL SNS: INSTRUMENTOS COMUNES Y BBPP.

Esta Jornada, se considera el acto de cierre de los Cursos de formación continuada diseñados  y coordinados desde  el OSM para mejorar la Detección Temprana de la VG y dirigidos a profesionales de los equipos del SNS (3 alumnos/as por CA) de: Atención Primaria, Salud Mental y equipos de Atención al embarazo, parto y puerperio. Dicha formación responde a la implementación de la Medida 5 del Catálogo de Medidas Urgentes del Plan de Mejora y Modernización contra la Violencia de Género.

En la Jornada, se realizaron en abierto (vía streaming) ponencias relativas a: la salud mental y la VG; la Salud de las mujeres mayores y la VG; la salud reproductiva y la VG; y la violencia sexual.

Todas ellas están disponibles en la web del OSM:

Asimismo, durante 2023 se han llevado dos Seminarios Web específicos a esta área de trabajo:

• • VIOLENCIA SEXUAL: BBPP sanitarias y  médico-forenses (30 marzo 2023)

https://www.observatoriosaludmujeres.es/violencia-sexual-bbpp-sanitarias-y-medico-forenses/

• • LA VIOLENCIA CONTRA LAS MUJERES. Prevención y detección desde los servicios sanitarios (30 noviembre 2023)

  • https://www.observatoriosaludmujeres.es/la-violencia-contra-las-mujeres-prevencion-y-deteccion-desde-los-servicios-sanitarios/

    Ambos se realizaron vía streaming y se encuentran disponibles (en abierto) en la web del OSM en los enlaces señalados.

Estrategia de Salud Sexual:

Está previsto reunir al Comité Técnico (sociedades científicas y profesionales, personas expertas, y asociaciones civiles) y al Comité Institucional (CCAA y Ministerio) de esta Estrategia, a finales de mayo, para presentar los trabajo de análisis de situación-investigación realizados en el marco del Plan Operativos 2019-2020 de dicha Estrategia y crear el Grupo de Trabajo de Formación,  integrado por participantes de ambos Comités, para trabajar sobre los contenidos comunes de formación continuada para profesionales del Sistema Nacional de Salud,  en materia de salud sexual de las personas, en el marco de la Estrategia de Salud Sexual y Reproductiva del SNS (2011) como desarrollo de la Ley Orgánica 2/2010 de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo (Capítulo IV, artículo 11 y Capítulo II artículos 7 y 8).

En 2022 se ha publicado en la web del Ministerio, el documento que recoge los Criterios de Formación en Salud Sexual Integral para profesionales de Atención Primaria del Sistema Nacional de Salud. Actualmente se está trabajando desde el Área de Promoción de la Salud en colaboración con la División de VIH de la DG de Salud Pública en la elaboración de un Curso online para profesionales del SNS basado en dichos criterios de calidad  para la formación continuada de personal sanitario en esta materia.

• Observatorio de salud de las mujeres (OSM):

Se ha trabajado en este primer cuatrimestre de 2021, desde el equipo técnico permanente del OSM, en la creación de un Comité Experto de trabajo para la elaboración del Informe Salud y Género 2021, cuyo contenido se centra temáticamente en el impacto de la pandemia COVID-19 en la salud de las personas, tratado desde una perspectiva de género. En dicho Comité participan personas expertas de Universidades, asociaciones civiles, ISCIII, etc. Una vez elaborado será presentado al Pleno del Observatorio de Salud de las Mujeres, como órgano colegiado constituido según Orden PCI/462/2019, de 17 de abril, en la que participan tanto administraciones como asociaciones de mujeres.

En 2022 se ha continuado con el ciclo de webinarios sobre el impacto de la COVID-19 en la salud teniendo en cuenta la perspectiva de género, y en 2023 este ciclo se va continuando con otros seminarios en relación con la perspectiva de género en salud.

Asimismo se presentó en junio de 2022 el Informe Salud y Género 2022 (disponible en la web también su resumen) que aborda la aproximación desde una perspectiva multidisciplinar al impacto de la pandemia por COVID-19 teniendo en cuenta la perspectiva de género. También disponible en la web, están los videos de contenidos  de las mesas de ponentes de la Jornada de presentación de dicho Informe. 

En 2023 se ha dado continuidad al ciclo de webinarios en relación con la perspectiva de género en salud.

Además de los dos webinarios ya mencionados en el área de la Estrategia actuaciones sanitarias prevención y detección precoz violencia de género, se  ha celebrado en 2023, otro webinario en relación a la salud cardiovascular: “EQUIDAD Y GÉNERO en salud cardiovascular” (25 mayo 2023).

Este último, como los dos anteriores, se realizó vía streaming y está disponible (en abierto) en la web del OSM: https://www.observatoriosaludmujeres.es/equidad-y-genero-en-salud-cardiovascular/

En los días 20-21 septiembre de 2023 se celebró el “ENCUENTRO INTERNACIONAL SALUD Y GÉNERO”, donde profesionales referentes en salud y personas expertas se reunieron con el objetivo 

de abordar el recorrido y los retos a futuro en la equidad de género en salud, tanto a nivel nacional como internacional (con la participación de profesionales de las diferentes CCAA involucrados activamente en la inclusión de la perspectiva de género en las Estrategias del SNS, planes autonómicos de salud y programas locales de salud, como personas expertas pertenecientes a organismos internacionales como la Oficina Europea de la OMS o del EIGE  (Instituo Europeo para la Igualdad de Género, como institución de la UE). Referencia disponible en la web

Se celebraron vía presencial y streaming diferentes ponencias relativas al motivo del Encuentro; todas ellas estarán próximamente disponibles (en abierto) en la web del OSM: https://www.observatoriosaludmujeres.es/encuentro-internacional-salud-y-genero-2023/

Asimismo, en el marco de dicho Encuentro Internacional, se apoyó desde el OSM a la Residencia de Estudiantes de Madrid (calle Pinar,21-23) junto con la colaboración de la Asociación CIMA para celebrar en la tarde del 21 de septiembre de 2023, el evento cultural CIMA EN CORTO. DISTANCIAS CORTAS GÉNERO Y SALUD, donde se mostraron una serie de cortometrajes sobre salud y equidad de género. Todas las proyecciones fueron seguidas de un coloquio y en formato abierto para la ciudadanía junto con presencia de algunas y algunos profesionales y personas expertas presentes  en el Encuentro Internacional que asistieron también.El evento se realizó en el salón principal de la Residencia de Estudiantes de Madrid. http://cedros.edaddeplata.org/docactos/7606/Calendario_-_Invitacion/Calendario_-_Invitacion07606001.pdf

Estrategia de Enfermedades Raras

Con el objetivo de analizar el grado de cumplimiento de los objetivos planteados en dicha Estrategia, se está trabajando en la elaboración de un Informe de Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS. Este Infome ofrece un análisis de la situación en España con respecto al grado de cumplimiento de las distintas actuaciones recogidas en la Estrategia de EE.RR del SNS. En términos generales, el marco temporal cubierto por el informe comprende el periodo 2014-2023.

Durante el trabajo de este Informe hemos mantenido el contacto a través de correo electrónico con los actores vinculados a la Estrategia, es decir, Coordinadores Científicos, diferentes áreas del Ministerio de Sanidad, Comité Institucional y Comité Técnico que reúne a sociedades científicas y asociaciones de pacientes.

El presupuesto de gastos del Ministerio de Sanidad para el ejercicio 2023 habilita créditos en las aplicación presupuestaria 26.07.313B.454 “transferencias a las Comunidades Autónomas (CCAA) para estrategias frente a enfermedades raras y enfermedades neurodegenerativas (incluida ELA) ”

Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas

Finalización y aprobación del Informe de Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas por el Comité Institucional y Comité Técnico el 9 de mayo de 2023. Aprobación en el  CISNS del 21 de diciembre de 2023.

• Join Action programa de trabajo 2023: EU4H-2023-JA-05: " Healthier Together " -Demencia y otros trastornos neurológicos (DP-g-23-33-01).
• Publicación “Mapa de recursos de la ELA”
• https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/enfermedadesNeurodegenerativas/docs/Mapa_recursos_sanitarios_ela_(27-12-2023).pdf
• El presupuesto de gastos del Ministerio de Sanidad para el ejercicio 2023 habilita créditos en las aplicación presupuestaria 26.07.313B.454 “transferencias a las Comunidades Autónomas (CCAA) para estrategias frente a enfermedades raras y enfermedades neurodegenerativas (incluida ELA) ”
• Revisión del Protocolo de proceso asistencial "Deterioro cognitivo leve y demencia: circuito de atención, instrumentos de detección precoz y medidas recomendadas" en elaboración por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.
• Primera reunión el 12 de diciembre de 2023 del Grupo de trabajo para la Elaboración de un documento de Abordaje de EM. Participa un representante de los pacientes.

Estrategia para el abordaje de la cronicidad en el SNS

Se publicó en 2021 la evaluación de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el SNS, que fue aprobada por el Consejo Interterritorial del SNS en junio de 2012.

La evaluación de la estrategia se basó en la actualización y selección de indicadores acordados por el Comité Técnico e Institucional de la misma. Forman parte del Comité Técnico la Plataforma Organizaciones Pacientes, Foro Español Pacientes y Alianza General Pacientes.

De dicha evaluación se priorizaron las siguientes 6 líneas: Promoción de la salud, Prevención de las condiciones de salud y limitaciones en la actividad de carácter crónico, Continuidad asistencial, Reorientación de la atención sanitaria, Equidad en salud e igualdad de trato, e Investigación e innovación.

En cuanto a la línea prioritaria de “Participación y empoderamiento del paciente en su proceso asistencial” se promueve la Continuidad y fortalecimiento de la Red de escuelas de salud para la ciudadanía.

Forman parte del Comité Institucional de la Red de Escuelas la Plataforma Organizaciones Pacientes, Foro Español Pacientes, Alianza General Pacientes, Asociaciones de mujeres rurales y la Federación Española de Municipios y Provincias, los representantes de todas las Escuelas y Programas de pacientes de las CCAA, la Subdirectora de Calidad Asistencial y la Directora de Salud Pública.

Este Comité se reunió en febrero de 2023 de manera presencial en el Ministerio de Sanidad con el objetivo de poner en común las acciones que se llevan a cabo en las diferentes Escuelas y Programas de pacientes de las Comunidades Autónomas.

Desde la Dirección General se ha acudido a diferentes eventos organizados por, por ejemplo, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)  en materia de cronicidad como:

• • Septiembre de 2022, la Directora General de Salud Pública acudió al VI Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes en una mesa sobre "Políticas de salud e impacto en la cronicidad"
  • Marzo de 2023, la Directora General de Salud Pública acudió a los “Desayunos POP”, un proyecto que impulsa esta Asociación con el objetivo de abordar temas de interés para las personas con enfermedades crónicas, donde se debatió sobre “Nuevos retos de salud pública en la gestión de la cronicidad”

En el marco también de la estrategia para el abordaje de la Cronicidad se han reunido en junio de 2023 la directora General de Salud Pública y la coordinación técnica de la estrategia con la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades del riñón (ALCER) para conocer las necesidades que consideran prioritario abordar con respecto a la enfermedad renal.

Por el día internacional de la seguridad del paciente, el 15 de septiembre se celebró la jornada sobre “Los pacientes y sus familiares por la seguridad del paciente” a la que se invitó a los integrantes de la Red de Escuelas de salud.

Se ha organizado desde la Estrategia de Cronicidad la VII Jornada Nacional de Dolor Infantil el día 3 de noviembre de 2023 en el Salón de Actos Ernest Lluch a la que se ha invitado también a asistir a los comités tanto de la estrategia de abordaje a la cronicidad como de la Red de Escuelas de Salud para la ciudadanía.

Estrategia en Cuidados Paliativos

En el tercer trimestre del 2023, el 17 de octubre, se celebró la Jornada de la Estrategia en Cuidados Paliativos que tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad. Concretamente en esta jornada hubo un espacio dedicado a una mesa de participación ciudadana constituida por las siguientes asociaciones de pacientes que forman parte del Comité Técnico de la Estrategia en Cuidados Paliativos:

-Foro español de pacientes (FEP)

-Plataforma de organización de pacientes (POP)

-Federación española de padres de niños con cáncer (FEPNC)

-Asociación española contra el cáncer (AECC)

Todas ellas pudieron exponer su punto de vista sobre la situación de los cuidados paliativos en España en el momento actual, mostrando su perspectiva acerca de aquellos aspectos sobre los que es necesario seguir trabajando para continuar ofreciendo una atención de calidad a los pacientes y a sus familias.

Estrategia de Seguridad del Paciente

Con motivo del MUNDIAL DE LA SEGURIDAD DEL PACIENTE del pasado día 17 de septiembre,  el Ministero de Sanidad, en el marco de la Estrategia de Seguridad del Paciente, se unió a la OMS y compartió el mismo lema “ LA PATICIPACIÓN DEL PACIENTE POR SU SEGURIDAD”, celebrando una jornada científica en el salón de actos Ernest Lluch de la sede del Paseo del Prado. ( ver https://seguridaddelpaciente.sanidad.gob.es/informacion/eventos/jornadas/2023/DiaMundialSeguridadPaciente2023.htm).En ella tuvo lugar una mesa de Pacientes, en la que bajo la moderación del periodista Antonio Manfredi, representantes del Foro de Pacientes,  de la Plataforma de Paceintes y de asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa, tuvieron voz para expresar sus preocupaciones y sus experiencias sobre su seguridad durante la asistencia sanitaria. Como ejemplo de aprendizaje se contó conuna ponencia de Susan Sheridan líder del movimiento de Estados Unidos (Patients for Patient Safety).

Estrategia en Ictus del SNS

Las asociaciones de pacientes que forman parte del Comité Técnico de la Estrategia en Ictus del SNS (Federación Española de Daño Cerebral, Federación Española de Ictus, Foro Español de Pacientes y Plataforma de Organizaciones de Pacientes), participaron en la revisión de la Evaluación de la Estrategia publicada en 2022.

Actualmente, teniendo en cuenta los avances en el conocimiento sobre el manejo del ictus, el Plan de Acción Europeo para el Ictus 2018-2030 y las líneas de trabajo prioritarias identificadas en la Evaluación, se está llevando a cabo la actualización de la Estrategia. Con esta finalidad se han creado varios subcomités formados por los integrantes de los Comités Técnicos e Institucional de la Estrategia. La participación de los pacientes se ha considerado esencial desde el principio, de forma que, en los subcomités de las líneas estratégicas de Promoción y prevención primaria, de Prevención secundaria, de Neurorrehabilitación y vida después del ictus, y de Investigación y formación, se han incluido a representantes de las asociaciones de pacientes. Estos representantes han asistido a las reuniones de trabajo y han colaborado en las revisiones de los correspondientes capítulos de la actualización. A las cuatro asociaciones de pacientes que ya venían participando en los Comités, se ha incorporado en 2023 la Fundación Freno al Ictus.

Recientemente, el 27 de octubre de 2023, se ha llevado a cabo una jornada de trabajo de la Estrategia en Ictus del SNS en el Ministerio de Sanidad en la que participaron las asociaciones de pacientes conjuntamente con las sociedades científicas relacionadas, expertos en ictus y representantes de las CC. AA.