Estado de execución

Estrategia Seguridade do Paciente:

Marco Estratéxico da Atención Primaria e Comunitaria

No contexto do Marco Estratéxico da Atención Primaria e Comunitaria o 1 de outubro de 2021 asinouse unha declaración conxunta polo Ministerio de Sanidade e as Comunidades Autónomas co principal obxectivo de aprobar un Plan de Acción antes da finalización do ano 2021. Este plan debía recoller o amplo consenso e a converxencia de iniciativas que puxeran en marcha as Comunidades Autónomas así como as novas que xurdisen no proceso de elaboración. Para a elaboración do Plan de Acción constituíuse un Comité Técnico, formado polas Sociedades Científicas implicadas na materia así como Sociedades e Asociacións de Pacientes e Usuarios. En concreto, contouse coa participación da Federación de Asociacións de Defensa da Sanidade Pública, o Foro Español de Pacientes, a Plataforma de Organizacións de Pacientes e a Confederación Estatal de Asociacións Veciñais.

As formas de participación consistiron por unha banda na recollida de propostas de accións e de priorización de accións mediante un cuestionario enviado o día 13 de outubro de 2021.

A parte de priorización das accións contiña dous tipos de preguntas:

- Preguntas sobre o grao de acordo ou desacordo con escala Likert con puntuacións do 0 ao 5 (sendo 0 totalmente en desacordo e 5 totalmente de acordo.

- Pregunta a texto libre na que se solicita unha proposta de redacción alternativa coutada a un máximo de 40 palabras, no caso de que sexa estritamente necesario. Ademais participaron nas reunións co Comité Técnico mantidas ata a data.A primeira reunión tivo lugar o 04/011/2021 onde se traballou sobre a proposta do Plan de Acción e as respostas ao cuestionario enviado previamente.A segunda reunión tivo lugar o 07/03/2022. Nela incluíuse como punto da orde do día a invitación a participar en grupos de traballo necesarios para o desenvolvemento do Plan de Acción.

Doutra banda,, no contexto do proxecto “Adaptación da Atención Primaria ás necesidades actuais da poboación española” cóntase tamén coa participación de Asociacións de Pacientes nos talleres de traballo. Tamén participan nas recomendacións propostas no proceso de desenvolvemento do proxecto. Á conferencia final do proxecto celebrada o 19 de Abril asistiron as principais asociacións de pacientes que participaron no proxecto.

Por último, no contexto da elaboración dun Estudo de Caso sobre a situación da Atención Primaria Española desenvolvido polo Centro Europeo para a Atención Primaria da rexión europea da OMS en colaboración coa Universidade de Amsterdam, as principais asociacións de pacientes que participan no Marco Estratéxico de Atención Primaria participaron nun grupo focal específico sobre cidadanía e pacientes.

O 22 de outubro de 2023 o Centro Europeo para a Atención Primaria da OMS celebrou a Conferencia Internacional 45 aniversario da Declaración de Alma-Ata e o 5 aniversario de a declaración de Astaná. Este acto foi precedido dunha serie de debates en liña cuxas conclusións foron presentadas na conferencia. Todos eles foron retransmitidos en streaming e contaban coa posibilidade de participar en foros de discusión en directo. Realizouse difusión entre as principais asociacións de pacientes para a súa participación.

Plan de atención primaria e comunitaria

Estrategia de Salud Mental

A Estrategia de Saúde Mental foi aprobada polo Consello Interterritorial do Sistema Nacional de Saúde o día 2 de decembro de 2021. Neste contexto, contouse coa colaboración de asociacións de pacientes no seu deseño:

• Asociación “Despois do Suicidio – Asociación de Sobreviventes” (DSAS)
• Red AIPIS- FAeDS (Asociación de Investigación, Prevención e Intervención do Suicido e Familiares e Achegados en Duelo por Suicidio)
• Confederación de Saúde Mental España. Formou parte do Comité Asesor para a elaboración da Estrategia de Saúde Mental do SNS 2022-2026 e do Plan de Acción de Saúde Mental 22-24.

Para operativizar esta colaboración convidóuselles a formar parte do Comité Técnico. Unha vez que forman parte deste comité participan de todas as accións necesarias para o desenvolvemento, implantación e avaliación posterior da estratexia. Dita participación inclúe a asistencia a reunións, o enchemento de cuestionarios, e calquera outra actividade que se organice durante o ciclo de vida da estratexia.

Concretamente o día 4 de Novembro de 2021 foi convocado o Comité Técnico nunha reunión previa á aprobación da Estratexia.

En ocasións, tamén é posible convidarlles a participar noutro tipo de actividade por exemplo a realización de xornadas ou presentación de eventos de forma puntual e segundo a situación demándeo.

O 28 de novembro de 2022, tivo lugar unha reunión coa Fundación Mundo Bipolar para falar, xunto cunha representante da OMS, sobre a formación en liña que leva a cabo a nivel internacional respecto dos dereitos humanos. Quérense explorar próximos pasos para seguir contribuíndo á difusión da formación en liña tan en consonancia con varios dos valores principais da estratexia e aliñada con moitos dos obxectivos recolleitos nela. O 7 de marzo de 2023 tivo lugar unha segunda reunión coa mesma persoa representante da OMS sobre a formación en liña de Quality Rigths e co Comité Institucional da a estratexia de saúde mental para impulsar a implantación desta formación no noso país

Plan de saúde mental 2022-2024

-O 30 de xuño de 2023 a Subdirección Xeral de Calidade Asistencial realizou o informe de cumprimento de obxectivos,

-A DISTRIBUCIÓN DE CRÉDITO A COMUNIDADES AUTÓNOMAS NO MARCO DO PLAN DE ACCIÓN DE SAÚDE MENTAL 2022-2024, PARA O EXERCICIO 2023

LINEA 024

Se manitene desde o seu inicio en maio de 2022 esta prestación para toda a cidadanía, realizándose todas acciónelas pertinentes para iso (Subrogación, Contrato…). Auméntase o número de profesionais dedicados.

GRUPO DE SAÚDE MENTAL DA INFANCIA E ADOLESCENCIA

Reuniones para continuar traballando en subgrupos e chegar a documentos de consenso. Creados dous subgrupos, un de ferramentas de cribado e outro de formación.

Acciones Conjuntas (JOINT ACTIONs) cofinanciadas entre a Comisión Europea e os Estados Miembreos en o  4º Programa de Saúde da EU ( EU4Health) :

- Acción Conxunta ImpleMENTAL.

-Healthier Together’ EU NCD initiative – Mental health

PRESIDENCIA ESPAÑOLA DO CONSELLO DA UNIÓN EUROPEA

Colaboración coa REPER na preparación das distintas tarefas necesarias para a presidencia española, onde saúde mental se considera unha prioridade:

• Elaboración e discusión das conclusións CoUE, sobre saúde mental con reunións en Bruxelas co Grupo de traballo de Saúde Pública do Consello os días 11 de setembro, 13 de outubro e 23 de outubro. Procedemento de silencio do 7 ao 8 de novembro sen recibir comentarios. Aprobado en Coreper o 17 de novembro. Aprobación das conclusións no consello do EPSCO do 30 de novembro.
• Celebración de la Reunión de Alto Nivel sobre saúde mental “Conferencia de saúde mental” en Asturias o 14 de novembro

https://www.sanidad.gob.es/en/organizacion/sns/plancalidadsns/docs/saludmental/plan_accion_salud_mental_2022-2024.pdf

Estratexia en Saúde Cardiovascular

Leváronse a cabo reunións cos Coordinadores Científicos da Estratexia nas seguintes datas:

• 3 de xuño de 2023
• 13 de xuño de 2023
• 4 de decembro de 2023

Así como co Comité Institucional da ESCAV nas seguintes datas:

• 23 de xuño de 2023
• 18 de decembro de 2023

Elaboración dun cuestionario cos 16 indicadores prioritarios sinalados na ESCAV a cubrir polos CC. AA., para analizar o estado de situación nas mesmas. A SGCA realizou unha explotación destes datos e posterior presentación na reunión do 18 de decembro de 2023.

O Ministerio de Sanidade xunto coa colaboración da Sociedade Española de Calidade Asistencial (SECA) está a traballar nunha convocatoria para a recollida de BOAS PRÁCTICAS NO MARCO DA ESCAV, por medio das comunidades autónomas, abarcando as seguintes  temáticas: Promoción de la Salud e Prevención da Enfermidade, Diagnóstico, Tratamento e Rehabilitación. Cada unha destas 4 temáticas poderá estar dirixida a todas ou a algunha das patoloxías incluídas na Estratexia: cardiopatía isquémica, insuficiencia cardíaca,  valvulopatías e arritmias.

Seguimento da Joint Action EU4H-2022-JA-03: Direct grants to Member States’ authorities: prevention of NCDs – cardiovascular diseases and diabetes (AWP Ref: DP-g-22- 06.03) España Lidera un dos paquetes de traballo, e co-lidera noutros dous paquetes de traballo.

Estrategia Diabetes:

• Estratexia de Diabetes: O día 1 de febreiro de 2021 celebrouse reunión coa Federación Española de Diabetes (FEDE), reúnense o presidente, o vicepresidente 2º, o secretario e a xerente da Federación, coa Directora Xeral de Saúde Pública, coa Subdirectora Adxunta de PPC e coa coordinadora da Estratexia. Abórdanse temas como a introdución das persoas con diabetes nos grupos de vacinación COVID19, a solicitude de FEDE de formar parte do Comité de Pacientes e Usuarios e os diplomas de acreditación. FEDE solicitou información do desenvolvemento normativo da Formación Sanitaria Especializada.
• Reunión coa Federación Española de Diabetes (FEDE), o día 8 de febreiro de 2021 reúnese o presidente, o secretario, e a xerente coa Subdirectora Adxunta e a Coordinadora Técnica da Estratexia. Abórdase o papel de FEDE na Estratexia, a proposta dun comité específico para a avaliación de novas tecnoloxías sanitarias, e a iniciativa de educación diabetológica en coordinación coa rede de escolas. Por mor desta reunión, envíase para a súa valoración e achegas o primeiro borrador do documento. Abordaxe do Pé Diabético (non é público aínda).
• No ano 2022 publícase o documento “Perspectiva dos paceintes no enfoque actual da Diabets Mellitus”, realizado en colaboración con FEDE
• Seguimento da Acción Conxunta ( Joint Action) “CARE 4 DIABETES”

Estrategia Cáncer:

• Comité Técnico Estratexia en Cancro do SNS: son membros integrantes do este comité as seguintes asociacións de pacientes: Asociación Española Contral o Cancro (AECC), a Federación Española de Pais con Nenos con Cancro, e o Grupo Español de Pacientes con Cancro (GEPAC). O Comité Técnico ha participado activamente na elaboración da última actualización de o Estratexia en Cancro do SNS recentemente aprobada polo CISNS o 24 de Febreiro de 2021.[FGR1] 
• Dereito ao esquecemento oncolóxico: España lexislou o dereito ao esquecemento oncolóxico a través do Real Decreto-lei 5/2023 do 28 de xuño (establece o dereito ao esquecemento oncolóxico na contratación de seguros e produtos bancarios para pacientes con patoloxías oncolóxicas unha vez transcorridos 5 anos desde a finalización do tratamento sen recaídas), en cumprimento á Resolución do Parlamento Europeo e ao compromiso adquirido coas asociacións e colectivos en defensa dos dereitos das persoas con cancro. Tras a súa publicación, o exministro de Sanidade trasladou aos colectivos de pacientes e as compañías de seguros que poría ao seu dispor unha canle de comunicación para atender consultas e resolver posibles dúbidas á hora de aplicar a nova normativa.
• Grupo de traballo de atención psicolóxica do cancro: reunión o 20/07/2023. Participan neste grupo a Asociación Española Contra o Cancro (AECC), a Federación Española de Pais con Nenos con Cancro e a Federación Española de Cancro de Mama (FECMA). No marco deste grupo está a traballarse nun documento de recomendacións de mellora da atención psicolóxica aos enfermos de cancro no SNS, tanto para adultos como para poboación infanto-xuvenil.
• Reunión de Alto Nivel “Desafíos na atención do cancro”: con motivo da Presidencia Española do Consello da UE, tivo lugar dita RAN o 31 de agosto en Barcelona. O obxectivo foi reflexionar e discutir da man de expertos nacionais e internacionais, sobre os desafíos e oportunidades actuais na atención do cancro a nivel europeo.Ao longo da Conferencia actualizáronse os avances realizados en materia de políticas sanitarias para o control do cancro, tanto a nivel da Comisión Europea como do SNS. E mediante o formato de mesas redondas, os diferentes relatores abordaron os retos actuais en relación á abordaxe multidisciplinar e de calidade dos pacientes con cancro en centros de atención integral, así como as inequidades e desigualdades en cancro dentro da UE, seguido dun espazo onde a audiencia poida interactuar cos expertos enriquecendo o debate e a discusión. Participaron como relatores a Asociación Española Contral o Cancro e a Federación Española de Pais de Nenos con Cancro.

Calidade en seguridade nuclear:

Na tramitación do proxecto de Real Decreto polo que se establen os criterios de calidade en medicamento nuclear, deuse trámite de información pública, informando diso mediante correo electrónico a:

- Plataforma de Organizacións de Pacientes.

- Alianza de Pacientes.

- Foro Español de Pacientes

• Estrategia Salud Reproductiva:

No seo do Comité de Seguimento e Avaliación da Estratexia (sociedades científicas e profesionais, asociacións de mulleres usuarias e representantes de CCAA) renovouse e reunido o Grupo de Traballo de Indicadores da Estratexia, para traballar na batería de Indicadores actualizada que servirá para o seguimento e avaliación da implementación de  esta Estratexia no marco da Estratexia de Saúde Sexual e Reprodutiva do SNS (2011) como desenvolvemento da Lei Orgánica 2/2010 de saúde sexual e reprodutiva e da interrupción voluntaria do embarazo (Capítulo IV, artigo 11 e Capítulo II artigos 7 e 8). No primeiro cuadrimestre do ano 2021, este “Grupo de Indicadores” reuniuse por videoconferencia en 4 ocasións, para actualizar a análise de situación tras 10 anos de aprobación da Estratexia, e contando cos antecedentes do Grupo de Indicadores da Estratexia de Atención ao Parto Normal (2007).

Tamén no seo dos Comités da Estratexia, constituíuse un grupo experto que traballou durante 2022 na elaboración e posterior presentación para aprobación prol este Comités, da Guía Común do Sistema Nacional de Saúde sobre Interrupción Voluntaria do Embarazo (IVE). Método Farmacológico (IVE). Método Farmacológico,  accesible na web do Ministerio de Sanidade. Esta Guía foi presentada na Jornada Técnica sobre Interrupción Voluntaria do embarazo no SNS, o 27 de setembro de 2022.

• Estratexia actuacións sanitarias prevención e detección precoz violencia de xénero:

No marco da Comisión contra a Violencia de Género do Consello Interterritorial do Sistema Nacional de Saúde, vén traballando na elaboración do Protocolo Común do SNS para a actuación sanitaria ante a violencia sexual. Para iso, o Grupo de Protocolos e Guías de actuación sanitaria da este Comisión, constituída por persoas expertas, representantes de CCAA e varios Ministerios (Igualdade, Xustiza) así como asociacións civís de mulleres están a traballar na redacción do este Protocolo. Este Grupo de traballo no primeiro cuadrimestre do ano reuniuse por videoconferencia en 5 ocasións para establecer o marco conceptual e dinámico de traballo a seguir para a redacción de contidos do este Protocolo, que se comezou a redactar neste mes de maio.

Durante 2022 e ata xuño de 2023, continuouse traballando na elaboración do PROTOCOLO COMÚN do SNS para a ACTUACIÓN SANITARIA ante a VIOLENCIA SEXUAL(PCASVS), esperando que sexa aprobado no próximo Consello Interterritorial do Sistema Nacional de Saúde. CISNS (previsto para xuño 2023). En canto sexa aprobado, estará dispoñible na web do Ministerio de Sanidade, no espazo da páxina correspondente onde se atopa toda a produción de contidos (protocolos comúns, Informes Anuales, criterios comúns de formación, boas prácticas, etc.) da Comisión contra a Violencia do CISNS.

Así mesmo, o Informe Anual sobre actuacións contra a VG no SNS. 2022, espérase sexa aprobado neste CISNS previsto para xuño 2023, e porase tamén na web en canto sexa aprobado. 

Actualmente, xa se atopan na web do Ministerio de Sanidade –no espazo de produción de contidos da Comisión contra a VG do CISNS;  ao ser aprobados en 2023:

• O PROTOCOLO COMÚN do SNS para a ACTUACIÓN SANITARIA ante a VIOLENCIA SEXUAL(PCASVS)
• O INFORME ANUAL VG 2022

Por outra banda, en novembro de 2023 celebrouse a XORNADA DETECCIÓN TEMPERÁ E PREVENCIÓN DA VIOLENCIA DE XÉNERO NO SNS: INSTRUMENTOS COMÚNS E BBPP.

Esta Xornada, considérase o acto de peche dos Cursos de formación continuada deseñados  e coordinados desde  o OSM para mellorar a Detección Temperá da VG e dirixidos a profesionais dos equipos do SNS (3 alumnos/as por CA) de: Atención Primaria, Saúde Mental e equipos de Atención ao embarazo, parto e puerperio. Dita formación responde á implementación da Medida 5 do Catálogo de Medidas Urxentes do Plan de Mellora e Modernización contra a Violencia de Género.

Na Xornada, realizáronse en aberto (vía streaming) relatorios relativos a: a saúde mental e a VG; a Saúde das mulleres maiores e a VG; a saúde reprodutiva e a VG; e a violencia sexual.

Todas elas están dispoñibles na web do OSM:

Así mesmo, durante 2023 leváronse dous Seminarios Web específicos a esta área de traballo:

• • VIOLENCIA SEXUAL: BBPP sanitarias e  médico-forenses (30 marzo 2023)

https://www.observatoriosaludmujeres.es/violencia-sexual-bbpp-sanitarias-e-medico-forenses/

• • A VIOLENCIA CONTRA As MULLERES. Prevención e detección desde os servizos sanitarios (30 novembro 2023)

  • https://www.observatoriosaludmujeres.es/la-violencia-contra-as-mulleres-prevencion-e-deteccion-desde-os-servizos-sanitarios/

    Ambos realizáronse vía streaming e atópanse dispoñibles (en aberto) na web do OSM nas ligazóns sinaladas.

Estratexia de Saúde Sexual:

Está previsto reunir ao Comité Técnico (sociedades científicas e profesionais, persoas expertas, e asociacións civís) e ao Comité Institucional (CCAA e Ministerio) desta Estratexia, a finais de maio, para presentar o traballo de análise de situación-investigación realizados no marco do Plan Operativos 2019-2020 da este Estratexia e crear o Grupo de Traballo de Formación,  integrado por participantes de ambos os Comités, para traballar sobre os contidos comúns de formación continuada para profesionais do Sistema Nacional de Saúde,  en materia de saúde sexual das persoas, no marco da Estratexia de Saúde Sexual e Reprodutiva do SNS (2011) como desenvolvemento da Lei Orgánica 2/2010 de saúde sexual e reprodutiva e da interrupción voluntaria do embarazo (Capítulo IV, artigo 11 e Capítulo II artigos 7 e 8).

En 2022 publicouse na web do Ministerio, o documento que recolle os Criterios de Formación en Saúde Sexual Integral para profesionais de Atención Primaria do Sistema Nacional de Saúde. Actualmente estase traballando desde a área de Promoción da Saúde en colaboración coa División de VIH da DX de Saúde Pública na elaboración dun Curso en liña para profesionais do SNS baseado nos este criterios de calidade  para a formación continuada de persoal sanitario nesta materia.

• Observatorio de saúde das mulleres (OSM):

Traballouse neste primeiro cuadrimestre de 2021, desde o equipo técnico permanente do OSM, na creación dun Comité Experto de traballo para a elaboración do Informe Saúde e Xénero 2021, cuxo contido se centra temáticamente no impacto da pandemia Covid-19 na saúde das persoas, tratado desde unha perspectiva de xénero. No este Comité participan persoas expertas de Universidades, asociacións civís, ISCIII, etc. Unha vez elaborado será presentado ao Pleno do Observatorio de Saúde das Mulleres, como órgano colexiado constituído segundo Orde PCI/462/2019, do 17 de abril, na que participan tanto administracións como asociacións de mulleres.

En 2022 continuouse co ciclo de webinarios sobre o impacto da Covid-19 na saúde tendo en conta a perspectiva de xénero, e en 2023 este ciclo vaise continuando con outros seminarios en relación coa perspectiva de xénero en saúde.

Así mesmo presentouse en xuño de 2022 o Informe Saúde e Xénero 2022 (dispoñible na web tamén o seu resumo) que aborda a aproximación desde unha perspectiva multidisciplinar ao impacto da pandemia por Covid-19 tendo en conta a perspectiva de xénero. Tamén dispoñible na web, están os vídeos de contidos  das mesas de relatoras da Xornada de presentación do este Informe. 

En 2023 deuse continuidade ao ciclo de webinarios en relación coa perspectiva de xénero en saúde.

Ademais dos dous webinarios xa mencionados na área da Estratexia actuacións sanitarias prevención e detección precoz violencia de xénero, celebrouse  en 2023, outro webinario en relación á saúde cardiovascular: “EQUIDAD Y GÉNERO en saúde cardiovascular” (25 maio 2023).

Este último, como os dous anteriores, realizouse vía streaming e está dispoñible (en aberto) na web do OSM: https://www.observatoriosaludmujeres.es/equidad-e-xero-en-saúde-cardiovascular/

Nos días 20-21 setembro de 2023 celebrouse o “ENCONTRO INTERNACIONAL SAÚDE E XÉNERO”, onde profesionais referentes en saúde e persoas expertas reuníronse co obxectivo 

de abordar o percorrido e os retos a futuro na equidade de xénero en saúde, tanto a nivel nacional como internacional (coa participación de profesionais das diferentes CCAA involucrados activamente na inclusión da perspectiva de xénero nas Estratexias do SNS, plans autonómicos de saúde e programas locais de saúde, como persoas expertas pertencentes a organismos internacionais como a Oficina Europea da OMS ou do EIGE  (Instituo Europeo para a Igualdade de Xénero, como institución da UE). Referencia dispoñible na web

Celebráronse vía presencial e streaming diferentes relatorios relativos ao motivo do Encontro; todas elas estarán proximamente dispoñibles (en aberto) na web do OSM: https://www.observatoriosaludmujeres.es/encuentro-internacional-saúde-e-xero-2023/

Así mesmo, no marco do este Encontro Internacional, apoiouse desde o OSM á Residencia de Estudantes de Madrid (cale Piñeiral,21-23) xunto coa colaboración da Asociación CIMA para celebrar na tarde do 21 de setembro de 2023, o evento cultural CIMA EN CURTO. DISTANCIAS CURTAS XÉNERO E SAÚDE, onde se mostraron unha serie de curtametraxes sobre saúde e equidade de xénero. Todas as proxeccións foron seguidas dun coloquio e en formato aberto para a cidadanía xunto con presencia dalgunhas e algúns profesionais e persoas expertas presentes  no Encontro Internacional que asistiron tamén.O evento realizouse no salón principal da Residencia de Estudantes de Madrid. http://cedros.edaddeplata.org/docactos/7606/calendario_-_Invitacion/Calendario_-_Invitacion07606001.pdf

Estratexia de Enfermidades Raras

Co obxectivo de analizar o grao de cumprimento dos obxectivos expostos na este Estratexia, está a traballarse na elaboración dun Informe de Avaliación da Estratexia en Enfermidades Raras do SNS. Este Infome ofrece unha análise da situación en España con respecto ao grao de cumprimento das distintas actuacións recollidas na Estratexia de EE.RR do SNS. En termos xerais, o marco temporal cuberto polo informe comprende o período 2014-2023.

Durante o traballo deste Informe mantivemos o contacto a través de correo electrónico cos actores vinculados á Estratexia, é dicir, Coordinadores Científicos, diferentes áreas do Ministerio de Sanidade, Comité Institucional e Comité Técnico que reúne a sociedades científicas e asociacións de pacientes.

O orzamento de gastos do Ministerio de Sanidade para o exercicio 2023 habilita créditos na aplicación orzamentaria 26.07.313B.454 “transferencias ás Comunidades Autónomas (CCAA) para estratexias fronte a enfermidades raras e enfermidades neurodegenerativas (incluída ELA) ”

Estratexia de Enfermidades Neurodegenerativas

Finalización e aprobación do Informe de Avaliación da Estratexia en Enfermidades Neurodegenerativas polo Comité Institucional e Comité Técnico o 9 de maio de 2023. Aprobación no  CISNS do 21 de decembro de 2023.

• Join Action programa de traballo 2023: EU4H-2023-JA-05: " Healthier Together " -Demencia e outros trastornos neurológicos (DP-g-23-33-01).
• Publicación “Mapa de recursos da ELA”
• https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadasistencial/estrategias/enfermedadesneurodegenerativas/docs/mapa_recursos_sanitarios_ela_(27-12-2023).pdf
• O orzamento de gastos do Ministerio de Sanidade para o exercicio 2023 habilita créditos na aplicación orzamentaria 26.07.313B.454 “transferencias ás Comunidades Autónomas (CCAA) para estratexias fronte a enfermidades raras e enfermidades neurodegenerativas (incluída ELA) ”
• Revisión do Protocolo de proceso asistencial "Deterioración cognitiva leve e demencia: circuíto de atención, instrumentos de detección precoz e medidas recomendadas" en elaboración polo Instituto Aragonés de Ciencias da Saúde.
• Primeira reunión o 12 de decembro de 2023 do Grupo de traballo para a Elaboración dun documento de Abordaxe de EM. Participa un representante dos pacientes.

Estratexia para a abordaxe da cronicidad no SNS

Publicouse en 2021 a avaliación da Estratexia para a Abordaxe da Cronicidad no SNS, que foi aprobada polo Consello Interterritorial do SNS en xuño de 2012.

A avaliación da estratexia baseouse na actualización e selección de indicadores acordados polo Comité Técnico e Institucional da mesma. Forman parte do Comité Técnico a Plataforma Organizacións Pacientes, Foro Español Pacientes e Alianza Xeral Pacientes.

Da este avaliación priorizáronse as seguintes 6 liñas: Promoción da saúde, Prevención das condicións de saúde e limitacións na actividade de carácter crónico, Continuidade asistencial, Reorientación da atención sanitaria, Equidade en saúde e igualdade de trato, e Investigación e innovación.

Canto á liña prioritaria de “Participación e empoderamiento do paciente no seu proceso asistencial” promóvese a Continuidade e fortalecemento da Rede de escolas de saúde para a cidadanía.

Forman parte do Comité Institucional da Rede de Escolas a Plataforma Organizacións Pacientes, Foro Español Pacientes, Alianza Xeral Pacientes, Asociacións de mulleres rurais e a Federación Española de Municipios e Provincias, os representantes de todas as Escolas e Programas de pacientes das CCAA, a Subdirectora de Calidade Asistencial e a Directora de Saúde Pública.

Este Comité reuniuse en febreiro de 2023 de maneira presencial no Ministerio de Sanidade co obxectivo de pór en común as accións que levan a cabo nas diferentes Escolas e Programas de pacientes das Comunidades Autónomas.

Desde a Dirección Xeral acudiuse a diferentes eventos organizados por, por exemplo, a Plataforma de Organizacións de Pacientes (POP)  en materia de cronicidad como:

• • Setembro de 2022, a Directora Xeral de Saúde Pública acudiu ao VIN Congreso da Plataforma de Organizacións de Pacientes nunha mesa sobre "Políticas de saúde e impacto na cronicidad"
  • Marzo de 2023, a Directora Xeral de Saúde Pública acudiu aos “Almorzos POP”, un proxecto que impulsa esta Asociación co obxectivo de abordar temas de interese para as persoas con enfermidades crónicas, onde se debateu sobre “Novos retos de saúde pública na xestión da cronicidad”

No marco tamén da estratexia para a abordaxe da Cronicidad reuníronse en xuño de 2023 a directora Xeral de Saúde Pública e a coordinación técnica da estratexia coa Federación Nacional de Asociacións para a loita contra as enfermidades do ril (ALCER) para coñecer as necesidades que consideran prioritario abordar con respecto á enfermidade renal.

Polo día internacional da seguridade do paciente, o 15 de setembro celebrouse a xornada sobre “Os pacientes e os seus familiares pola seguridade do paciente” á que se convidou aos integrantes da Rede de Escolas de saúde.

Organizouse desde a Estratexia de Cronicidad o VII Xornada Nacional de Dor Infantil o día 3 de novembro de 2023 no Salón de Actos Ernest Lluch á que se convidou tamén a asistir aos comités tanto da estratexia de abordaxe á cronicidad como da Rede de Escolas de Saúde para a cidadanía.

Estratexia en Coidados Paliativos

No terceiro trimestre do 2023, o 17 de outubro, celebrouse a Xornada da Estratexia en Coidados Paliativos que tivo lugar no Ministerio de Sanidade. Concretamente nesta xornada houbo un espazo dedicado a unha mesa de participación cidadá constituída polas seguintes asociacións de pacientes que forman parte do Comité Técnico da Estratexia en Coidados Paliativos:

-Foro español de pacientes (FEP)

-Plataforma de organización de pacientes (POP)

-Federación española de pais de nenos con cancro (FEPNC)

-Asociación española contra o cancro (AECC)

Todas elas puideron expor o seu punto de vista sobre a situación dos coidados paliativos en España no momento actual, mostrando a súa perspectiva acerca daqueles aspectos sobre os que é necesario seguir traballando para continuar ofrecendo unha atención de calidade aos pacientes e ás súas familias.

Estratexia de Seguridade do Paciente

Con motivo do MUNDIAL DA SEGURIDADE DO PACIENTE do pasado día 17 de setembro,  o Ministero de Sanidade, no marco da Estratexia de Seguridade do Paciente, uniuse á OMS e compartiu o mesmo lema “ A PATICIPACIÓN DO PACIENTE POLA súa SEGURIDADE”, celebrando unha xornada científica no salón de actos Ernest Lluch da sede do Paseo do Prado. ( ver https://seguridaddelpaciente.sanidade.gob.es/informacion/eventos/xornadas/2023/DiaMundialSeguridadPaciente2023.htm).Nela tivo lugar unha mesa de Pacientes, na que baixo a moderación do xornalista Antonio Manfredi, representantes do Foro de Pacientes,  da Plataforma de Paceintes e de asociación de Crohn e Colitis Ulcerosa, tiveron voz para expresar as súas preocupacións e as súas experiencias sobre a súa seguridade durante a asistencia sanitaria. Como exemplo de aprendizaxe contouse conuna relatorio de Susan Sheridan líder do movemento de Estados Unidos (Patients for Patient Safety).

Estratexia en Ictus do SNS

As asociacións de pacientes que forman parte do Comité Técnico da Estratexia en Ictus do SNS (Federación Española de Dano Cerebral, Federación Española de Ictus, Foro Español de Pacientes e Plataforma de Organizacións de Pacientes), participaron na revisión da Avaliación da Estratexia publicada en 2022.

Actualmente, tendo en conta os avances no coñecemento sobre o manexo do ictus, o Plan de Acción Europeo para o Ictus 2018-2030 e as liñas de traballo prioritarias identificadas na Avaliación, está a levarse a cabo a actualización da Estratexia. Con esta finalidade creáronse varios subcomités formados polos integrantes dos Comités Técnicos e Institucional da Estratexia. A participación dos pacientes considerouse esencial desde o principio, de forma que, nos subcomités das liñas estratéxicas de Promoción e prevención primaria, de Prevención secundaria, de Neurorrehabilitación e vida despois do ictus, e de Investigación e formación, incluíronse a representantes das asociacións de pacientes. Estes representantes asistiron ás reunións de traballo e colaboraron nas revisións dos correspondentes capítulos da actualización. Ao catro asociacións de pacientes que xa viñan participando nos Comités, incorporouse en 2023 a Fundación Freo ao Ictus.

Recentemente, o 27 de outubro de 2023, levouse a cabo unha xornada de traballo da Estratexia en Ictus do SNS no Ministerio de Sanidade na que participaron as asociacións de pacientes conxuntamente coas sociedades científicas relacionadas, expertos en ictus e representantes dos CC. AA.