9.3.1. Participación en las guías de práctica clínica
Compromiso, iniciativa y actividad | Inicio | Fin | Estado | |
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9. Observatorio sobre Gobierno Abierto 9.3. Fomentar la participación en la elaboración o actualización de guías de práctica clínica 9.3.1. Fomentar la participación de la sociedad civil (federaciones/ asociaciones de pacientes afectadas) en los grupos de trabajo de elaboración o de actualización de las guías de práctica clínica. Elaboración y actualización de guías. |
01/01/2021 |
31/10/2024 |
Finalizada |
Estado de ejecución
En octubre de 2022 se ha publicado la Guía de Práctica Clínica (GPC) sobre Cuidados Paliativos en Pediatría, que ha contado con la participación de asociaciones de pacientes en los procesos de revisión externa y exposición pública del borrador de la GPC antes de su publicación (https://portal.guiasalud.es/guia-en-capas/cuidados-paliativos-pediatria/).
En diciembre de 2022 se publicó el protocolo Evaluación y manejo clínico de las autolesiones en la adolescencia: protocolo basado en la evidencia. En el mismo han participado un representante de pacientes en el grupo elaborador, y la Federación de Asociaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental de Galicia en la revisión externa. Además, el protocolo fue revisado por adolescentes del Grupo de Estudio y Tratamiento de las Autolesiones (GRETA) (https://portal.guiasalud.es/opbe/autolesiones-adolescencia/).
En mayo de 2023 se publicó el documento de revisión de la Guía de Práctica Clínica (GPC) sobre el Manejo de la Depresión en el adulto, que recoge el proceso por el cuál el grupo de trabajo concluyó que las recomendaciones de la GPC original, publicada en 2014, continúan siendo vigentes en la actualidad. Miembros de la Federación de Asociaciones de familiares y personas con enfermedad mental (FEAFES) participaron en la revisión de la GPC a través del cuestionario de consulta a expertos.
En mayo de 2023 se publicó la Guía de Práctica Clínica sobre prevención secundaria de ictus. Actualización. Para incorporar la visión de los pacientes, familiares y cuidadores se contó con la participación en el grupo elaborador de asociaciones registradas en la Escuela de pacientes. Participaron en la definición y valoración de los desenlaces críticos. Asimismo se exploraron sus opiniones, siendo tenidas en cuenta en el proceso de elaboración de las recomendaciones, así como en el proceso de revisión de los documentos. También participaron asociaciones de pacientes durante el proceso de revisión externa y exposición pública del borrador de la GPC antes de su publicación.
Uno de los objetivos del Programa de Guías de Práctica Clínica (GPC) en el SNS es lograr que los pacientes (o representantes de pacientes) participen en todas las fases de elaboración de las GPC como integrantes del grupo elaborador (GEG). Además, en todas las GPC se invita a participar a asociaciones de pacientes en los procesos de revisión externa y exposición pública.
En el plan de trabajo de 2023, se han incluido cuatro nuevas GPC:
- GPC sobre Cuidados Paliativos en el Adulto
- GPC sobre Enfermedad Renal Crónica
- GPC sobre Fibrilación Auricular
- GPC sobre el Manejo de los Trastrornos de la Conducta Alimentaria
El listado actualizado se muestra a continuación:
Guías de Práctica Clínica (GPC) |
Participación de pacientes en el Grupo Elaborador de las Guías (GEG) |
Agencia |
GPC sobre Prevención Secundaria del Ictus |
Sí |
AETSA |
GPC sobre la Prevención y el Tratamiento de la Obesidad Infantojuvenil |
Sí |
Madrid |
GPC para el Manejo de Pacientes con Trastornos de Ansiedad en AP |
Sí |
SESCS |
GPC sobre Tratamiento de Cáncer de Próstata |
Sí |
IACS |
GPC para el Manejo de Pacientes con Ictus en AP |
Sí |
Osteba |
GPC sobre la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias |
No |
ISCIII |
GPC sobre sobre Manejo de los Antidiabéticos en Pacientes con Diabetes Mellitus tipo 2 |
Sí |
IACS |
GPC sobre Diabetes Mellitus Tipo 1 |
Sí |
SESCS |
GPC sobre Intervenciones Psicosociales en el Trastorno Mental Grave |
Sí |
IACS |
GPC sobre el Manejo de Pacientes con Trastorno del Espectro Autista en AP |
Sí |
AETSA |
GPC sobre tratamiento del dolor crónico no oncológico |
Sí |
IACS |
GPC para el manejo de la Hipertensión Arterial en Atención Primaria |
Sí |
SESCS |
GPC sobre Insomnio en Atención Primaria |
Sí |
AETSA |
GPC sobre Trastorno de la Conducta Alimentaria |
Sí |
AETSA |
GPC sobre Cuidados Paliativos en el Adulto |
Sí |
Avalia-t |
GPC sobre Enfermedad Renal Crónica |
Sí |
IACS |
GPC sobre Fibrilación Auricular |
Sí |
SESCS |
La información dirigida a pacientes, familiares y cuidadores sobre las Guías de Práctica Clínica (GPC) y Otros Productos Basados en la Evidencia (OPBE) se publica en el portal Guía Salud, la Biblioteca de Guías de Práctica Clínica del Sistema Nacional de Salud.
Este portal pretende ayudar a pacientes, familiares y cuidadores a comprender las recomendaciones de las GPC y los OPBE y ofrecer información necesaria para facilitar la toma de decisiones por su parte. También puede servir para mejorar la comunicación entre médico y paciente.
Uno de los objetivos del programa es lograr que los pacientes (o representantes de pacientes) participen en todas las fases de elaboración de las GPC como integrantes del grupo elaborador (GEG). Además, en todas las GPC se invita a participar a asociaciones de pacientes en los procesos de revisión externa y exposición pública.
Participación de pacientes en Otros Productos Basados en la Evidencia (OPBE)
En la tabla que figura a continuación se muestran los OPBE actualmente en elaboración. En el caso de los OPBE, la participación de asociaciones de pacientes en la revisión externa del documento se valora en cada caso en particular. De momento, se trata de productos en proceso de elaboración y que aún no han alcanzado la fase de revisión externa. En el caso del OPBE “Recomendaciones de uso de la vitamina D” no han participado pacientes.
Agencia |
Otros Productos Basados en la Evidencia (OPBE) |
Osteba |
Mejora del proceso de actuación durante la tromboprofilaxis en el ictus isquémico |
Avalia-T |
Recomendaciones uso vitamina D |
AQUAS |
Preguntas clínicas sobre fractura de cadera |
AETSA |
Diagnóstico y seguimiento de la enfermedad de Kawasaki |
ISCIII |
Revisión bibliográfica sobre diagnóstico y atención al Trastorno Reactivo del Apego |
Avalia-T |
Protocolo sobre el manejo de las autolesiones en la adolescencia |
Participación de pacientes en las Guías de Práctica Clínica (GPC) del programa que se encuentran en elaboración o actualización
En septiembre de 2021 publicóse la GPC sobre atención paliativa del adulto en situación de últimos días que ha contado con la participación de un familiar en el grupo elaborador (https://portal.guiasalud.es/gpc/atencion-paliativa-ultimos-dias/). Además se incluyerón incluido tres nuevas GPC.
- GPC sobre tratamiento del dolor crónico no oncológico,
- GPC para el manejo de la Hipertensión Arterial en Atención Primaria,
- GPC sobre Insomnio en Atención Primaria