9.3.1. Participación en las guías de práctica clínica
| Compromís, iniciativa i activitat | Inici | Fi | Estat | |
|---|---|---|---|---|
| 9. Observatori sobre Govern Obert 9.3. Fomentar la participació en l'elaboració o actualització de guies de pràctica clínica 9.3.1. Fomentar la participació de la societat civil (federacions/ associacions de pacients afectades) en els grups de treball d'elaboració o d'actualització de les guies de pràctica clínica. Elaboració i actualització de guies. |
01/01/2021 |
31/10/2024 |
Parcialment executada |
|
Estat d'execució
A l'octubre de 2022 s'ha publicat la Guia de Pràctica Clínica (GPC) sobre Cures Pal·liatives en Pediatria, que ha comptat amb la participació d'associacions de pacients en els processos de revisió externa i exposició pública de l'esborrany de la GPC abans de la seva publicació (https://portal.guiasalud.es/guia-en-capas/cuidados-paliativos-pediatria/).
Al desembre de 2022 es va publicar el protocol Avaluació i maneig clínic de les autolesions en l'adolescència: protocol basat en l'evidència. En el mateix han participat un representant de pacients en el grup elaborador, i la Federació d'Associacions de Familiars i Persones amb Malaltia Mental de Galícia en la revisió externa. A més, el protocol va ser revisat per adolescents del Grup d'Estudi i Tractament de les Autolesions (GRETA) (https://portal.guiasalud.es/opbe/autolesiones-adolescencia/).
Al maig de 2023 es va publicar el document de revisió de la Guia de Pràctica Clínica (GPC) sobre el Maneig de la Depressió en l'adult, que recull el procés pel quin el grup de treball va concloure que les recomanacions de la GPC original, publicada en 2014, continuen sent vigents en l'actualitat. Membres de la Federació d'Associacions de familiars i persones amb malaltia mental (FEAFES) van participar en la revisió de la GPC a través del qüestionari de consulta a experts.
Al maig de 2023 es va publicar la Guia de Pràctica Clínica sobre prevenció secundària d'ictus. Actualització. Per incorporar la visió dels pacients, familiars i cuidadors es va comptar amb la participació en el grup elaborador d'associacions registrades a l'Escola de pacients. Van participar en la definició i valoració dels desenllaços crítics. Així mateix es van explorar les seves opinions, sent tingudes en compte en el procés d'elaboració de les recomanacions, així com en el procés de revisió dels documents. També van participar associacions de pacients durant el procés de revisió externa i exposició pública de l'esborrany de la GPC abans de la seva publicació.
Un dels objectius del Programa de Guies de Pràctica Clínica (GPC) en el SNS és aconseguir que els pacients (o representants de pacients) participin en totes les fases d'elaboració de les GPC com a integrants del grup elaborador (GEG). A més, en totes les GPC es convida a participar a associacions de pacients en els processos de revisió externa i exposició pública.
En el pla de treball de 2023, s'han inclòs quatre noves GPC:
- GPC sobre Cures Pal·liatives en l'Adult
- GPC sobre Malaltia Renal Crònica
- GPC sobre Fibril·lació Auricular
- GPC sobre el Maneig dels Trastrornos de la Conducta Alimentària
El llistat actualitzat es mostra a continuació:
| Guies de Pràctica Clínica (GPC) |
Participació de pacients en el Grup Elaborador de les Guies (GEG) |
Agència |
| GPC sobre Prevenció Secundària de l'Ictus |
Sí |
AETSA |
| GPC sobre la Prevenció i el Tractament de l'Obesitat Infantojuvenil |
Sí |
Madrid |
| GPC per al Maneig de Pacients amb Trastorns d'Ansietat en Ap |
Sí |
SESCS |
| GPC sobre Tractament de Càncer de Pròstata |
Sí |
IACS |
| GPC per al Maneig de Pacients amb Ictus en Ap |
Sí |
Osteba |
| GPC sobre la Malaltia d'Alzheimer i altres Demències |
No |
ISCIII |
| GPC sobri sobre Maneig dels Antidiabéticos en Pacients amb Diabetis Mellitus tipus 2 |
Sí |
IACS |
| GPC sobre Diabetis Mellitus Tipus 1 |
Sí |
SESCS |
| GPC sobre Intervencions Psicosocials en el Trastorn Mental Greu |
Sí |
IACS |
| GPC sobre el Maneig de Pacients amb Trastorn de l'Espectre Autista en Ap |
Sí |
AETSA |
| GPC sobre tractament del dolor crònic no oncològic |
Sí |
IACS |
| GPC per al maneig de la Hipertensió Arterial en Atenció Primària |
Sí |
SESCS |
| GPC sobre Insomni en Atenció Primària |
Sí |
AETSA |
| GPC sobre Trastorn de la Conducta Alimentària |
Sí |
AETSA |
| GPC sobre Cures Pal·liatives en l'Adult |
Sí |
Avalia-t |
| GPC sobre Malaltia Renal Crònica |
Sí |
IACS |
| GPC sobre Fibril·lació Auricular |
Sí |
SESCS |
La informació dirigida a pacients, familiars i cuidadors sobre les Guies de Pràctica Clínica (GPC) i Altres Productes Basats en l'Evidència (OPBE) es publica al portal Guia Salut, la Biblioteca de Guies de Pràctica Clínica del Sistema Nacional de Salut.
Aquest portal pretén ajudar a pacients, familiars i cuidadors a comprendre les recomanacions de les GPC i els OPBE i oferir informació necessària per facilitar la presa de decisions per la seva banda. També pot servir per millorar la comunicació entre metge i pacient.
Un dels objectius del programa és aconseguir que els pacients (o representants de pacients) participin en totes les fases d'elaboració de les GPC com a integrants del grup elaborador (GEG). A més, en totes les GPC es convida a participar a associacions de pacients en els processos de revisió externa i exposició pública.
Participació de pacients en Altres Productes Basats en l'Evidència (OPBE)
En la taula que figura a continuació es mostren els OPBE actualment en elaboració. En el cas dels OPBE, la participació d'associacions de pacients en la revisió externa del document es valora en cada cas en particular. De moment, es tracta de productes en procés d'elaboració i que encara no han aconseguit la fase de revisió externa. En el cas de l'OPBE “Recomanacions d'ús de la vitamina D” no han participat pacients.
Agència |
Altres Productes Basats en l'Evidència (OPBE) |
| Osteba | Millora del procés d'actuació durant la tromboprofilaxis en l'ictus isquémico |
| Avalia-T |
Recomanacions uso vitamina D |
| AQUAS | Preguntes clíniques sobre fractura de maluc |
| AETSA | Diagnòstic i seguiment de la malaltia de Kawasaki |
| ISCIII | Revisió bibliogràfica sobre diagnòstic i atenció al Trastorn Reactiu de la Inclinació |
| Avalia-T |
Protocol sobre el maneig de les autolesions en l'adolescència |
Participació de pacients en les Guies de Pràctica Clínica (GPC) del programa que es troben en elaboració o actualització
Al setembre de 2021 publicóse la GPC sobre atenció pal·liativa de l'adult en situació d'últims dies que ha comptat amb la participació d'un familiar en el grup elaborador (https://portal.guiasalud.es/gpc/atencion-paliativa-ultimos-dias/). A més s'incluyerón inclòs tres noves GPC.
- GPC sobre tractament del dolor crònic no oncològic,
- GPC per al maneig de la Hipertensió Arterial en Atenció Primària,
- GPC sobre Insomni en Atenció Primària